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Atención a la sordoceguera

Los niños sordociegos vivirían aislados del mundo si no fuera por el tacto, el único sentido que les permite aprender y comunicarse

  • Autor: Por

  • Fecha de publicación: domingo 21 septiembre de 2008

Aunque son pocos los afectados por sordoceguera que alcanzan un alto conocimiento del mundo que les rodea, existen talleres y programas dirigidos tanto para ellos, como a sus familiares y amigos, que les ayudan en su difícil desarrollo. No obstante, la asociación que los representa, APASCIDE, afirma que hacen falta mediadores para estas personas y médicos de referencia que las atiendan.

Sordoceguera

En España hay unas 6.000 personas con sordoceguera congénita o adquirida en edad activa (sin contar con las personas de la tercera edad que van perdiendo la vista y el oído debido al deterioro inherente al envejecimiento), mientras que en Europa la tasa de sordoceguera es de 15 casos por 100.000 habitantes, según información de la Asociación Española de Padres de Sordociegos, APASCIDE. La sordoceguera no es una enfermedad sino una discapacidad. Así lo reconoce el Parlamento Europeo en una declaración que recoge la necesidad de recursos para atender a los afectados.

Para los niños con sordoceguera, la única forma de ser conscientes de que hay un mundo exterior y aprender a conocerlo es el tacto

Enfermedades o traumatismos a cualquier edad, como anoxia, asfixia, infecciones y traumatismos oculares y auditivos, encefalitis, meningitis, ictus, tumores, agentes químicos, cirugía y una larga lista de síndromes, son algunas de las causas desencadenantes de esta discapacidad. Se considera que un niño es sordociego congénito cuando o bien nace con la discapacidad o pierde la audición y la visión antes de adquirir el lenguaje oral, aproximadamente hacía los dos años de edad. Una vez lo ha aprendido, con independencia de si la causa que conduce a la pérdida de la audición y la visión es congénita, la sordoceguera se considera adquirida.

Los afectados sordociegos congénitos “tienen una dificultad extrema para el aprendizaje, en el sentido más amplio de la palabra, no sólo en el colegio, sino también para adquirir las habilidades de la vida diaria, comunicarse y conocer el mundo, puesto que se encuentran privados de los dos principales sentidos del ser humano: la vista y el oído”, informa María Dolores Romero, médico y presidenta de APASCIDE. Para los niños con sordoceguera, la única forma de ser conscientes de que hay un mundo exterior y aprender a conocerlo es mediante el tacto y muy pocas veces pueden alcanzar un nivel normal de conocimientos.

Vivir a través del tacto

La principal vía para mostrar el mundo al niño sordociego -y para que llegue a desarrollarse- es el tacto y la propia experiencia. Existe una metodología especial para este propósito que debe aplicarse lo más precozmente posible. Al estar los niños sordociegos privados de vista y oído, los padres deben habituarse a comunicarse con ellos a través del tacto, que debe formar parte de la rutina diaria para que el pequeño vaya comprendiendo qué sucede a su alrededor. La guía sobre el bebé sordociego de Peggy Freeman aporta información de gran utilidad.

“Es absolutamente fundamental usar las manos para enseñarles”, aunque “los niños no te lo ponen fácil”, declara Romero. Al principio, es posible que tengan miedo a lo desconocido y no se dejen tocar. También es habitual que, por inercia, los padres sólo les hablen y, aunque cuando son muy pequeños no se sabe con certeza si perciben algún sonido, es muy importante que los progenitores aprendan a comunicarse con ellos también a través de las manos. La comunicación natural con su hijo debe ser el tacto.

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