En España, casi seis millones de personas conviven día a día con la diabetes, una enfermedad de carácter crónico que, según los datos de la Federación Internacional de Diabetes (IDF), afecta ya a más de 425 millones de ciudadanos en todo el mundo. Todos ellos tienen muchas cosas en común y se enfrentan a preocupaciones y retos similares, pero no siempre tienen la oportunidad de conocerse y resolver dudas de manera conjunta. El II Congreso Nacional de la Federación Española de Diabetes (FEDE) se celebró el pasado 8 de setiembre para mejorar esta situación. En este artículo reseñamos los principales aspectos del encuentro.
No todas las personas con diabetes tienen la oportunidad de compartir sus inquietudes y experiencias con otros pacientes. Muchas se enfrentan a dudas que no siempre son sencillas de resolver. De hecho, hay ciertas cuestiones para las que solo encuentran respuesta cuando conocen a otros pacients con su misma patología y que han vivido situaciones similares.
Las asociaciones de personas con diabetes son, precisamente, un espacio de encuentro donde los pacientes pueden conocer a otros en circunstancias similares, aprender a gestionar y controlar su patología a través de cursos y talleres, practicar ejercicio en las distintas actividades organizadas por las propias asociaciones, y mucho más. Estas entidades, por lo tanto, cumplen una gran labor, contribuyendo notablemente al enriquecimiento personal y al apoyo psicológico de las personas con diabetes. Este acompañamiento es muy importante tras el debut en la enfermedad, momento en el que surgen un mayor número de dudas y retos. Además, otra de sus ventajas es que se adaptan a la edad y necesidades de los pacientes, pues hay asociaciones que centran su actividad en niños y jóvenes con diabetes tipo 1 y otras que trabajan de forma más habitual con personas mayores y diabetes tipo 2.
Intercambio de experiencias
Con el objetivo de reunir a un gran número de personas con diabetes en un mismo lugar y crear un espacio de aprendizaje y debate, desde la Federación Española de Diabetes organizamos en 2017 la primera edición del Congreso Nacional de FEDE. Y, dado el éxito de ese primer encuentro, el pasado 8 de septiembre celebramos el II Congreso FEDE en la ciudad de Sevilla, una nueva edición en la que se dieron cita más de 700 personas de toda España.
A través de este congreso anual, buscamos que los pacientes puedan intercambiar experiencias, no solo con aquellos que viven en su misma comunidad autónoma, sino también con muchas otras personas, de otras regiones, con historias de vida y recorridos diversos. Esto es importante porque existen diferencias notables, aún hoy en día, en la forma en la que los pacientes de una y otra comunidad conviven con su diabetes. Lamentablemente, todavía no existe una equidad entre los servicios y las nuevas tecnologías a los que pueden acceder los pacientes, ya que, por ejemplo, no todas las regiones financian los sistemas de monitorización de glucosa y, en la mayoría de las que sí lo hacen, su alcance está restringido a una minoría de pacientes.
Por eso, creemos que es crucial que los miembros de asociaciones de comundades autónomas tan distintas como Cataluña y Galicia o Islas Canarias y Región de Murcia, puedan aprender los unos de los otros y poner en común aprendizajes, actividades, avances y éxitos logrados.
Un espacio de formación en diabetes
Además, el II Congreso FEDE se ha consolidado este año como un espacio de formación. Por un lado, lo ha hecho con tres mesas de debate en las que expertos en el ámbito de la salud y la diabetes intercambiaron opiniones sobre cuestiones de máxima actualidad, como el papel de los profesionales de Enfermería y Atención Primaria en la educación diabetológica; el acceso a la información por parte de los representantes de pacientes; y la discriminación laboral y la atención de los jóvenes con diabetes en las escuelas. Nos aseguramos, además, de que en todas estas mesas estuviesen presentes representantes de pacientes, para dar a conocer de forma directa la opinión de las personas con diabetes, que son las que conocen mejor su propia patología.
Por otro lado, todos los asistentes participaron de manera activa en los talleres prácticos en los que pudieron ampliar sus conocimientos sobre educación diabetológica y hábitos saludables, entre otras cuestiones. Asimismo, el II Congreso FEDE contó con otros talleres, más enfocados a miembros de asociaciones de pacientes, con el objetivo de fortalecer las capacidades de estas entidades en aspectos como la organización de charlas exitosas o el contacto con los medios de comunicación.
En definitiva, con la organización de estas dos ediciones del Congreso FEDE perseguimos esa máxima de que «la unión hace la fuerza», como bien ha explicado nuestro presidente, Andoni Lorenzo, en algunas de sus entradas en el blog de la Federación Española de Diabetes.
