Este año, el Día Mundial del Alzheimer tiene por objetivo insistir en la necesidad de elaborar e impulsar un Plan Nacional para esta enfermedad que afecta ya, según las últimas estimaciones, a más de 1.200.000 españoles, sin contar a sus familias, por lo que debe considerarse, y es, una cuestión de Estado. En este artículo se aportan datos recientes sobre la enfermedad de Alzheimer y se explica qué supone para el afectado y su entorno y cuáles son los caballos de batalla a los que hacen frente la comunidad médica y científica.
Sensibilizar sobre la «epidemia del siglo XXI» que supone la enfermedad de Alzheimer es la intención del Día Mundial del Alzheimer, una jornada que se celebra hoy 21 de septiembre en todo el mundo y que fue instituida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciada por la Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994.
En España, este día cobra un cariz especialmente reivindicativo bajo el lema «Alzheimer, cuestión de Estado» y que ha sido escogido por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), que representa a 200.000 familias afectadas por esta enfermedad.
El 10% de las personas de más de 65 años y el 50% de las que tienen más de 85 años padecen la enfermedad de Alzheimer
El 10% de las personas de más de 65 años y el 50% de las que tienen más de 85 años sufren Alzheimer. Según estos datos de prevalencia, más de 1.200.000 españoles la padecen. Pero con las últimas estimaciones de la CEAFA, esta cifra podría ser superior (de 1.400.000 y hasta 1.600.000 enfermos), a pesar de que hace poco contaba el número de afectados en 800.000. Sin embargo, expertos médicos consultados en el último año afirman que en nuestro país habría unas 600.000 personas con la enfermedad. Este baile de cifras responde a que, en realidad, no hay un registro fidedigno sobre cuál es el verdadero alcance de la enfermedad en España, explica Koldo Aulestia Urrutia, presidente de CEAFA.
La prevalencia de un 10% de afectados por encima de los 65 años se ha mantenido estable a lo largo de los últimos años, pero el número de pacientes no deja de crecer ni dejará de hacerlo, porque esta es una enfermedad estrechamente ligada al envejecimiento y, en España, uno de los países más longevos del mundo, junto a los nórdicos y Japón, la sociedad está cada vez más envejecida. «Aumentará el total de afectados porque cada vez hay más personas mayores«, sintetiza Guillermo García Ribas, del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid. Desde la SEN también señalan que, en España, entre un 30% y un 40% de los casos de la enfermedad de Alzheimer estarían sin diagnosticar.
Alzheimer: el impacto en la familia y en la sociedad
Los afectados por el Alzheimer en nuestro país son 3.500.000, cuando se incluye a los pacientes y a su entorno familiar, de allegados o cuidadoresLa misma CEAFA cifra en 3.500.000 los afectados por el Alzheimer en nuestro país, cuando se incluye a los pacientes y a su entorno familiar, de allegados o cuidadores, ya que es una dolencia que afecta, de forma dramática, a toda la unidad familiar y a la sociedad en su conjunto. A partir de un determinado momento, uno de sus miembros (por lo general, la mujer) se ve forzado a abandonar su trabajo y a dedicarse al cuidado de un padre o madre con Alzheimer. El proceso, hasta llegar a su fase terminal y la muerte del paciente, puede durar una década y después, tras diez años volcados en sus cuidados, es inviable que el cuidador familiar pueda reincorporarse al mercado laboral.
El gasto asociado a los cuidados que requieren los enfermos de Alzheimer asciende a un promedio de 30.000 euros por paciente y unidad familiar al año y 24.000 millones de euros anuales para el Estado, lo que representa el 2,26% del PIB nacional. Este dinero se destina a cubrir los gastos sanitarios de la enfermedad, que son mínimos, si se compara con el precio que supone, para los hogares afectados, tener que hacer obras para adaptar la vivienda, contratar a cuidadores profesionales o renunciar al trabajo. La Ley de Dependencia contemplaba solo una parte de este gasto y la crisis actual dificulta aún más a las familias hacerse cargo de sus mayores enfermos. Por eso, como reza el lema de este año, el Alzheimer es una cuestión de Estado.
Detección precoz y tratamiento eficaz para el Alzheimer
La lucha contra esta demencia tiene dos caballos de batalla principales. Uno de ellos es el diagnóstico precoz de la enfermedad. A menudo, el diagnóstico se dilata porque su entorno se resiste a creer que su pariente mayor tenga demencia y atribuye sus despistes a una depresión, el estrés o algún cambio en la vida, pero no admite que pueda ser Alzheimer y demora su visita al médico, informa el presidente de CEAFA.
La nueva tendencia para diagnosticar antes el Alzheimer es que personas sanas con antecedentes familiares participen en estudios de seguimiento
También explica este retraso diagnóstico el desconocimiento de la enfermedad de Alzheimer, ya que los mecanismos íntimos de su biología se conocen mejor solo desde hace diez años. Ahora, la nueva tendencia para diagnosticarla antes es que las personas sanas con antecedentes familiares participen en estudios de seguimiento, como el proyecto ‘Gipuzkoa-Alzheimer’, llevado a cabo por la Fundación CITA Alzheimer de San Sebastián y que ha incluido a 466 voluntarios que «hemos puesto nuestro cerebro al servicio de la ciencia», cuenta Koldo Aulestia. Con ello, el objetivo es detectar el inicio de la enfermedad con diez años de antelación, puesto que se sabe que, cuando surgen las primeras señales, esta dolencia ya lleva entre 10 y 15 años de evolución.
Otro gran objetivo es que la investigación médica comience a dar frutos para hallar tratamientos eficaces contra esta enfermedad, hoy incurable y para la que solo hay aprobados cuatro fármacos, con resultados muy limitados, sobre todo si se diagnostica tarde. En la actualidad, los talleres de estimulación cognitiva son la estrategia más eficaz para aliviar los síntomas de los enfermos. En un lustro podría haber novedades farmacológicas de interés, comenta al respecto García Ribas.
El dramático impacto de la enfermedad en la sociedad y en los hogares a los que afecta hacen necesario que se aborde con urgencia la realización e inicio de un Plan Nacional de Alzheimer
La puesta en marcha de un Plan Nacional del Alzheimer es una reivindicación histórica de la CEAFA, pero no muy añeja, ya que comenzó a reclamarse en 2010. Sin embargo, el dramático impacto de la enfermedad en la sociedad y en los hogares a los que afecta hace necesario que se aborde su realización e inicio con urgencia. En esta necesidad coinciden tanto los afectados como los profesionales y sectores que atienden a estos enfermos a diario, entre los que figuran médicos, científicos o la fiscalía, entre otros.
Según la CEAFA, este año se han celebrado las primeras reuniones con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, así como con otros agentes que deben involucrarse en su elaboración y desarrollo. Así que, en este curso 2013-2014, parece que se pondrá hilo a la aguja de este proyecto. “Tras estos primeros contactos, nos encontramos en una fase de optimismo inicial”, afirma su presidente, Koldo Aulestia.
La filosofía del Plan Nacional del Alzheimer, que comprende multitud de peticiones en recursos asistenciales sanitarios, sociosanitarios y desde el punto de vista organizativo y para las familias, se basa en aglutinar tanto los aspectos sanitarios como los sociales, para que los familiares dispongan de una ventanilla única a la que acudir para resolver todos los problemas que surjan relativos a esta dolencia y no tengan que ir a buscar recursos de un lado a otro.
