La enfermedad de Alzheimer es un problema de salud que va al alza de manera alarmante. Esta demencia mayoritaria afecta a 800.000 personas en España, una cifra que en 2025 se calcula se habrá duplicado y en 2050 triplicado. Sin duda, es una epidemia contra la que se deben sumar esfuerzos. Por eso, “Esfuerzo compartido” es el lema elegido este año para celebrar hoy, 21 de septiembre, el Día Mundial del Alzheimer. En este artículo se explica cuál es el impacto de la enfermedad de Alzheimer en la población, el papel crucial de las asociaciones de apoyo a los afectados y sus familiares y las novedades en el campo de la investigación que aportan datos para la esperanza.
«Esfuerzo compartido» es el lema con el que este año se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Significa que esta enfermedad, lejos de ser un problema circunscrito a los pacientes, familiares y cuidadores, afecta a toda la sociedad. «Ninguna persona está exenta de enfermar de Alzheimer, solo tiene que vivir lo suficiente», advierte Arsenio Huero Iglesias, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).
Impacto de la enfermedad de Alzheimer
Entre el 1,3% y el 1,5% de la población española tiene Alzheimer, lo que significa que, en España, hay unos 800.000 afectados, aunque esta enfermedad implica a más personas, unas 3.200.000, según datos de CEAFA. El escenario epidemiológico de futuro es «desconsolador», en palabras de Huero Iglesias, ya que, si no sucede algo que lo remedie, en 2025 el número de afectados se habrá duplicado y, en 2050, se habrá triplicado.
«Cada vez hay más posibilidades de diagnosticar mayor número de casos de Alzheimer, que se presenta a edades avanzadas pero que puede llevar años de evolución sin que apenas se note, pero estar ahí», explica Huero. Junto con la esperanza de vida también han aumentado las patologías asociadas a la edad y cada vez se diagnostican más casos. Así, entre los 65 y 75 años la desarrolla el 10% de la población y, a partir de los 85 años, el 50%.
El Alzheimer se diagnostica tarde ya que la pérdida de memoria puede confundirse con el deterioro propio del envejecimientoEsta enfermedad neurodegenerativa tiene un alto impacto emocional, psicológico (además de físico), social (el enfermo y su cuidador se recluyen) y también económico para el paciente y su entorno. Según cálculos de CEAFA, el coste promedio de cuidar a un afectado ronda los 30.000 euros por persona y año, una cifra inasumible para el Estado. Hoy son muchos los familiares y cuidadores informales que se hacen cargo del enfermo. «Soportan de manera estoica su cuidado, porque las familias no pueden pagar a tres personas para atenderlos, además de las ayudas técnicas y la medicación que necesitan», informa Huero. La consecuencia de esta situación es que el cuidador se ve abocado a un fuerte estrés.
Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer
A menudo, el Alzheimer se diagnostica cuando ya lleva varios años de evolución, porque su síntoma fundamental, la pérdida de memoria, puede confundirse con el deterioro propio del envejecimiento natural. «Pero cuando esta pérdida es insidiosa y el paciente no para de perder objetos diversos, guarda las llaves en el congelador o se deja varias veces la sartén en el fuego, el grifo abierto y le arde o se le inunda la casa, hay que acudir al médico de atención primaria, al neurólogo y también a una asociación de familiares de enfermos de Alzheimer, las AFAS«, recomienda Huero.
Estas asociaciones, sin ánimo de lucro, «están formadas por familiares ya expertos en lidiar con esta demencia. Estas asociaciones tratan de disminuir el sufrimiento del cuidador, les asesoran sobre la progresión de la enfermedad y sobre el tratamiento y cómo tratar a los enfermos, ya que son personas que pierden la percepción de la complejidad de la realidad, pero no la conexión con su entorno», informa el presidente de CEAFA.
En este Día Mundial del Alzheimer, CEAFA pretende reivindicar al Estado que apoye a las asociaciones de familiares, mientras no haya otros recursos para atenderlos, y que se ponga hilo a la aguja para impulsar una verdadera política frente al Alzheimer. A juicio de Huero, «en el actual contexto de restricciones económicas, a las personas demencias, los mayores y los niños, es decir, a aquellos que están en inferioridad de condiciones y no pueden defenderse, se les debería preservar de los recortes».
Estas asociaciones prestan, además, servicios que la Administración no puede suministrar, como son centros de día y de estimulación cognitiva, donde se realizan talleres de memoria, entre otras actividades que complementan a los tratamientos farmacológicos y que permiten que los afectados mantengan más tiempo sus capacidades cognitivas.
A pesar del sobrecogedor escenario de futuro, se perciben tres cambios importantes que podrían mejorar la situación del Alzheimer, según información de Jorge Matías-Guiu, vicepresidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
El primero que se avecina es la terapia. Actualmente, los tratamientos farmacológicos existentes (donepezilo, rivastigmina, memantina y galantamina) solo son sintomáticos, es decir, mejoran los trastornos cognitivos y problemas de conducta propios del Alzheimer, pero tienen poca influencia en el curso de la enfermedad, ya que no pueden frenar su avance.
Hoy en día, varias compañías llevan a cabo importantes ensayos clínicos, con fármacos en fase III, que actúan sobre los diferentes problemas que ocurren en el Alzheimer (aumento de la proteína beta amiloide, de la proteína Tau o del complejo secretasa activo) y que podrían ver la luz en cuatro o cinco años.
Entre los fármacos en ensayos, figura una vacuna cuya aplicación podría tener sentido en las formas genéticas de la enfermedad, aquellas que se deben a una mutación en la presenilina y que conducen a que una persona portadora tenga el 50% de posibilidades de desarrollarla. Esta vacuna tiene por objetivo destruir la formación del exceso de proteína beta amiloide (que se produce en cantidades normales en personas sanas, pero excesivas en las que tienen Alzheimer), explica Matías-Guiu. Si se aprobaran estos fármacos que mejoran el curso de la enfermedad, esto significaría que “los pacientes entrarían más tarde en situación de demencia, tendrían una mayor supervivencia y, en su vida diaria, una mayor calidad de vida”, precisa Matías-Guiu.
El segundo gran cambio que podría contribuir a aplicar un tratamiento más adecuado y más específico para cada enfermo de Alzheimer es que cada vez se definen mejor los subtipos: de origen precoz, tardío, frontotemporales, frontales, etc.
Y el tercer cambio tiene que ver con que la visión social ha variado, ya que esta patología cuenta con terapias de apoyo y recursos (como centros de día) inexistentes hace unos años. El tratamiento social de la enfermedad es, poco a poco, más específico.
No obstante, frente a estos mensajes positivos, el especialista admite que el diagnóstico precoz es un caballo de batalla que no se resolverá de forma fácil. La obtención de biomarcadores específicos que permitan detectar pronto esta enfermedad aún está lejos. Hoy, cuando se diagnostica, ya puede llevar varios años de evolución y los pacientes solo sobreviven un promedio de ocho a diez años.
