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Pedro Otón, presidente de la Federación Española de Síndrome de Down (1998-2010)

"Existe un gran desconocimiento sobre las posibilidades de superación de las personas con síndrome de Down"

  • Autor: Por AZUCENA GARCÍA
  • Última actualización: 28 de diciembre de 2010
  
Pedro Otón, presidente de la Federación Española de Síndrome de Down (1998-2010).

Cada pregunta tiene una respuesta similar para él. Sus convicciones son tan fuertes que las defiende una y otra vez. Apoyo, autonomía, integración, superación personal. Son las palabras que Pedro Otón, presidente de la Federación Española de Síndrome de Down, repite constantemente. No se engaña. Sería una "ingenuidad" negar algunas de las limitaciones que la discapacidad intelectual conlleva. Pero tampoco se rinde: "Las personas con síndrome de Down han demostrado en las últimas décadas que pueden conseguir grandes avances".

¿Subsisten demasiadas etiquetas respecto a las personas con síndrome de Down?

Sobre todo, existe un gran desconocimiento sobre la plenitud vital que está al alcance de las personas con síndrome de Down, sobre sus posibilidades de superación y sobre los avances que pueden conseguir si se les apoya de forma adecuada.

¿Síndrome de Down y autonomía personal son compatibles?

Evidentemente. La discapacidad intelectual conlleva limitaciones que no tienen por qué ser un obstáculo para desarrollar niveles de autonomía, responsabilidad, toma de decisiones o una vida normalizada. Tan sólo hay que trabajar desde el principio con esta orientación, aportando los apoyos necesarios y creando las condiciones y aptitudes para que esa autonomía no sea teórica, sino una realidad diaria.

"La sobreprotección puede impedir desarrollar el espacio natural de autonomía"

¿Se protege demasiado a las personas con síndrome de Down, especialmente, las familias? ¿Esa sobreprotección puede suponer una traba para que desarrollen una vida independiente?

Hay una tendencia lógica y natural a sobreproteger a las personas que tienen necesidad de apoyo desde su nacimiento. Sin embargo, esta sobreprotección puede impedir desarrollar el espacio natural de autonomía y, en personas con síndrome de Down, es importante fomentarlo porque, de lo contrario, la discapacidad puede potenciar la dependencia. La exigencia, el aprendizaje y el esfuerzo son parte necesaria para este proceso de autonomía y ese énfasis deben ponerlo, principalmente, las familias.

¿Esta situación es muchas veces fruto del desconocimiento al que se enfrentan estas familias?

Más que fruto del desconocimiento, es fruto de las dificultades que conlleva un aprendizaje sistemático, así como de las facilidades que implican otras soluciones más simples. Por ejemplo, se opta por el empleo protegido frente al empleo en una empresa ordinaria, se prefiere la atención en residencias en lugar de la vida en viviendas autónomas o la educación especial, en vez de la educación integrada en un centro educativo normal. Todas estas decisiones no son neutras y, su consecuencia, se traduce en un mayor o menor grado de autonomía de las personas con discapacidad intelectual.

¿Qué han supuesto proyectos como el que impulsa la convivencia en viviendas compartidas por personas con discapacidad intelectual?

Estos proyectos están siendo primeros pasos en un camino de creación de posibilidades, de creación de nuevos itinerarios de vida. Plantean, primero, la idea de que otro modelo de vida es posible y, posteriormente, abren nuevas dimensiones, como el futuro en pareja. El camino de la autonomía es un abanico de nuevas posibilidades y nuestras primeras experiencias nos animan a continuar explorando en esa dirección.

"El desconocimiento y las expectativas que ha generado la Ley de Dependencia siguen provocando cierta confusión e inseguridad"

¿Qué papel juega la Ley de Dependencia en ese camino? ¿Cambiaría algo para que esta norma fuera realmente efectiva o las expectativas se están cumpliendo?

Estamos todavía en los inicios de desarrollo de la ley, pero desde Down España pensamos que puede convertirse en una buena herramienta de fomento de los servicios de promoción de la autonomía personal. No obstante, esta posibilidad todavía debe ser aceptada y asumida, mientras que las diferentes comunidades autónomas deben cambiar su mentalidad asistencialista y pensar más en el fomento de la autonomía que en la forma de regular la dependencia. Hay que conseguir que se impulsen los servicios de promoción de la autonomía personal dentro de los catálogos de servicios que plantea la ley. Igualmente, hay que mejorar la información que se da a las familias, ya que el desconocimiento y las expectativas que se han generado siguen provocando cierta confusión e inseguridad.

A comienzos de mayo entró en vigor la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas Discapacitadas. Este tratado pretende asegurar a todo el colectivo de personas con discapacidad su plena inclusión en la sociedad. ¿Qué supone que la propia ONU reconozca los derechos de las personas con discapacidad?

Supone, sobre todo, que por primera vez hay un marco jurídico universal que se preocupa por el cumplimiento efectivo de los derechos de las personas con discapacidad, no tanto por su condición de discapacitadas.

¿Cuáles son, a partir de ahora, los retos para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down?

Sin duda, aumentar su integración educativa, sobre todo en Educación Secundaria, crear más posibilidades y programas de inserción laboral en el mercado ordinario, aumentar la seguridad de la legislación actual sobre patrimonios protegidos y fomentar un mayor grado de autonomía personal. Estos retos dejarán de serlo en la medida en que la sociedad acompañe a la integración de las personas con discapacidad intelectual y apoye a este colectivo en sus diferentes etapas vitales.

¿En qué ámbito se ha conseguido un nivel mayor de integración?

Posiblemente, en todos estos años se ha avanzado mucho en la integración educativa Infantil y Primaria. También se han dado pasos importantes en el aumento de personas con síndrome de Down que firman un contrato en la empresa ordinaria. En este sentido, hay que destacar el gran trabajo realizado por las familias y las asociaciones que atienden a las personas con síndrome de Down, que han hecho que estos deseos puedan ser una realidad.

¿Aún es difícil el acceso a un puesto de trabajo ordinario?

Sí, sobre todo por la nueva mentalidad que esto implica tanto para las familias como para el entorno de la propia persona con síndrome de Down. En este sentido, las personas que ya están trabajando son un modelo de esfuerzo, ánimo y superación personal, así como una lección para todos aquellos que sólo ven en ellos limitaciones.

"El empleo con apoyo debería ser el objetivo y el empleo protegido, la alternativa"

Precisamente, en junio del pasado año se aprobó el real decreto que regula el empleo con apoyo, una modalidad que facilita la inserción en el mercado ordinario de trabajo e impulsa la integración.

Éste fue un primer paso, pero no es suficiente. Hay que dar identidad en sí mismo al empleo con apoyo, sin vinculaciones espurias hacia otras modalidades de empleo protegido y aumentando los grados de cobertura y apoyo público. Se necesitan líneas de apoyo a preparadores laborales, programas de formación pre-laboral, planes de concienciación y sensibilización dirigidos a familias y empresas. El objetivo debería ser, de forma similar a lo alcanzado en otros países, que el empleo con apoyo fuese la vía mayoritaria de inserción laboral de personas con discapacidad y que el empleo protegido fuese la alternativa para aquellas personas cuyas condiciones hicieran difícil una integración laboral normalizada.

¿El cupo de reserva previsto para el acceso a un empleo público y las empresas con más de 50 trabajadores debería ampliarse a todas las empresas, independientemente de su tamaño?

El objetivo de plena inserción de las personas con discapacidad requiere algo más que cupos. Es necesario contar con procedimientos o mecanismos adecuados y fomentar la concienciación entre los responsables empresariales y las familias. Hay que creer en la inserción laboral y crear un marco legal favorable que anime a las personas con discapacidad, a sus familias y a las empresas, a hacerlo realidad.

¿Debería haber más centros especiales de empleo o más iniciativas que permitan el acceso al mercado ordinario?

Todavía hay muchas personas con discapacidad, y sobre todo con discapacidad intelectual, que no acceden al mercado de trabajo. Tenemos un capital humano valioso, que puede aportar mucho a nuestra sociedad y que no podemos permitir que siga ocioso o, lo que es peor, que siga limitado en sus posibilidades de autonomía personal. Disponer de más y mejores iniciativas de acceso al mercado ordinario de trabajo para las personas con síndrome de Down no tiene por qué ser incompatible con una consolidación de los centros especiales de empleo. No se trata necesariamente de elegir entre una u otra iniciativa, aunque nuestra Federación ha apostado, claramente, por el empleo con apoyo y la incorporación de nuestro colectivo al trabajo en la empresa ordinaria.

"Los centros de educación especial deben constituir más una alternativa que una orientación inicial"

De igual forma, ¿hay suficientes centros de educación especial o se debe apostar por el acceso a centros ordinarios?

El problema no es tanto el número de centros educativos como que estos funcionen de manera adecuada y cubran las demandas y necesidades de las personas con síndrome de Down. En los últimos años, tenemos la sensación de vivir un pequeño retroceso respecto a las iniciativas de integración educativa en el aula ordinaria, sobre todo, en Secundaria. Faltan mecanismos y programas que reconozcan y colaboren con los programas de apoyo educativo de las asociaciones, que son quienes han posibilitado los éxitos de integración y buen nivel educativo actual.

En esta situación, planteamos que los centros de educación especial constituyan una alternativa para aquellos casos o situaciones en los que la integración educativa sea ciertamente difícil o no recomendable por la propia situación de la persona, pero siempre más como una alternativa, no como una orientación inicial. Nuestro deseo es que la integración educativa en el aula ordinaria sea el objetivo de nuestra sociedad y que el resto de opciones existan para dar respuesta a la diversidad inherente al hecho de la discapacidad.

Llegar a la universidad, licenciarse, ¿es todavía hoy una posibilidad al alcance de pocos?

Efectivamente. Es una posibilidad reservada sólo para algunas personas con síndrome de Down. La realidad de la discapacidad y su diversidad existen, por lo que no podemos caer en la ingenuidad de negar algunas de las limitaciones que conlleva. No abogamos porque la mayoría de las personas con síndrome de Down realicen estudios universitarios, pero sí demandamos que se alcancen los mayores niveles posibles de aprendizaje, desarrollo y autonomía. Pensamos que las personas con síndrome de Down han demostrado en las últimas décadas que pueden conseguir grandes avances e implicarse activa y constructivamente en nuestra sociedad. Debemos apoyar esas mejoras, desde la más temprana educación hasta los máximos niveles de formación posibles.


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