Cuidar después del daño cerebral: una responsabilidad feminizada

Para las personas con daño cerebral adquirido, los cuidados suelen resultar imprescindibles. En la primera etapa, denominada fase aguda, la asistencia sanitaria es esencial para salvar o mantener la vida de la persona y estabilizar su situación. Los avances en la atención crítica han permitido aumentar la supervivencia,

Pero esa respuesta no siempre tiene continuidad. El problema aparece cuando la persona recibe el alta y vuelve a casa. En ese momento, se hace palpable la ruptura asistencial que Dano Cerebral Galicia lleva años denunciando.

La atención pública se debilita y los cuidados realizados por la familia o el entorno más próximo pasan a ser fundamentales para que la persona con daño cerebral pueda rehacer su vida. Hay progenitores que vuelven a cuidar de un hijo o una hija en la edad adulta; hijos e hijas que pasan a cuidar a sus padres; hermanas, hermanos, sobrinas u otros familiares, amigos o vecinos que se vuelcan en la atención y cuidado de la persona que ha adquirido la discapacidad.  

Sin embargo, habitualmente, esta responsabilidad no se reparte de forma equilibrada: también en el daño cerebral adquirido son las mujeres quienes asumen mayoritariamente los cuidados.

Para ir más allá de esta afirmación y obtener datos que permitieran visibilizar la realidad, Dano Cerebral Galicia promovió en 2020 el estudio ‘El cuidado informal en el daño cerebral adquirido: impacto en la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras. Análisis en clave de desigualdad de género’. La investigación recogió la experiencia de 282 personas cuidadoras vinculadas a las cinco asociaciones gallegas de daño cerebral.

Sus resultados pusieron cifras a una realidad conocida: 221 de las personas encuestadas, el 78,37 %, eran mujeres. El propio estudio resumió el perfil predominante en una mujer de 56 años que cuida de su pareja sola y trabaja como asalariada. Además, un 27,30 % no contaba con ningún tipo de apoyo, una situación más frecuente entre las mujeres que entre los hombres.

Es importante resaltar que el estudio también demostró que responsabilizarse de los cuidados sin los apoyos necesarios puede convertirse en causa de enfermedad para las propias personas cuidadoras. De los resultados se extrae que el 85,11 % de las personas entrevistadas manifestaron tener algún trastorno de salud tras haber asumido la responsabilidad principal de los cuidados.

La ansiedad o el estrés, los problemas musculoesqueléticos y los trastornos del sueño fueron las afecciones más citadas. Las mujeres señalaron, además, una media de 3,39 problemas de salud, frente a los 2,42 referidos por los hombres.

El estudio también puso cifras a otra realidad conocida y denunciada por el movimiento asociativo del daño cerebral: el hecho de que «la discapacidad empobrece». Siete de cada diez personas manifestaron importantes repercusiones en el plano económico-laboral de su vida desde que cuidan a una persona con daño cerebral.

Si esta variable se analiza en función del sexo de la persona cuidadora, los datos vuelven a ser claros: mayoritariamente las mujeres sufren más consecuencias que los hombres. El 23,98 % de las mujeres tuvo que dejar de trabajar, frente al 16,39 % de los hombres. Además, el 10,41 % de ellas redujo su jornada, frente al 3,28 % de los hombres.

Pero el coste de los cuidados no es solo económico: el 41,18 % de las mujeres afirman que no tienen tiempo para cuidarse, frente al 24,59 % de los hombres cuidadores.

Los datos muestran unos cuidados marcados por la invisibilidad y la sobrecarga. También evidencian el peso de unos roles de género que siguen presentando el cuidado como una responsabilidad propia de las mujeres. A ello se suman el desconocimiento, la incertidumbre y la falta de información que acompañan la aparición de la discapacidad.

Ante esta realidad, el valor del estudio no se limitó a describir esta realidad. Contar con datos propios y sistematizados permitió al movimiento asociativo orientar y reforzar proyectos dirigidos a las personas cuidadoras: talleres de autocuidado, actividades deportivas y de ocio, formación práctica para ejercer los cuidados de forma más segura y la elaboración de un manual de autocuidado con información básica y accesible (‘Cuaderno de autocuidado para personas cuidadoras‘).

Todas estas iniciativas buscan mejorar los conocimientos y la seguridad en la atención, pero también proteger la salud de quien cuida, reducir su aislamiento y ofrecerle herramientas y espacios propios. Una recopilación de actuaciones que demuestran que los datos pueden convertirse en respuestas concretas.

Sin embargo, la Federación y asociaciones no pueden cubrir por sí solas una carencia estructural. Cuidar a quienes cuidan requiere políticas públicas estables, recursos suficientes y una verdadera coordinación sociosanitaria.