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Con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas y su incorporación al ordenamiento jurídico español a través de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad, se ha iniciado una transformación profunda del paradigma. Este nuevo enfoque reconoce que todas las personas, independientemente de su grado de discapacidad o de los apoyos que requieran, tienen derecho a decidir sobre su propia vida y a participar plenamente en la comunidad.
Tener una vida independiente implica que la persona pueda ejercer el control sobre su existencia, tomar decisiones significativas y desarrollar su proyecto vital en igualdad de condiciones. No se trata de vivir sin ayuda, sino de contar con los apoyos adecuados para que esa ayuda no sustituya la voluntad de la persona, sino que la potencie.
Vida independiente para personas con daño cerebral adquirido
En la asociación Alento, el trabajo se centra en personas con daño cerebral adquirido (DCA), una condición que suele implicar una ruptura profunda en la trayectoria vital. El DCA puede alterar de forma súbita y radical el proyecto de vida que la persona había tenido hasta ese momento. Afecta a su identidad, vínculos, capacidades funcionales y planes de futuro. Esta interrupción exige un proceso de reconstrucción: redefinir metas, explorar nuevas posibilidades y reconfigurar el proyecto de vida.
Este proceso solo es posible, si se garantiza el acceso a apoyos comunitarios suficientes, que permitan a la persona ejercer su derecho a vivir de forma independiente. El modelo social de la discapacidad nos recuerda que las barreras no están en la persona, sino en el entorno.
La ausencia de apoyos comunitarios adecuados provoca que muchas personas con daño cerebral adquirido vean vulnerado su derecho a decidir cómo y con quién quieren vivir. En estos casos, la única alternativa que se les ofrece suele ser la institucionalización en entornos residenciales, especialmente cuando requieren apoyos complejos o de difícil generalización.
Nuevo modelo de atención residencial para personas con DCA
Durante mucho tiempo, las instituciones han operado bajo modelos que priorizaban la seguridad, la eficiencia y la protección, muchas veces a costa de la autonomía de las personas. En estos entornos, las decisiones se tomaban por ellas, no con ellas. Se asumía que la vulnerabilidad justificaba la tutela, y que el bienestar se alcanzaba a través del control.
Sin embargo, los avances legislativos también han impulsado una transformación en el modelo de atención residencial. Este cambio exige que los servicios residenciales evolucionen desde un enfoque médico y proteccionista hacia un modelo basado en derechos humanos, donde el respeto a la autonomía, la dignidad y la participación activa de la persona sean el eje central.
Este nuevo paradigma no se limita a garantizar cuidados básicos, sino que reconoce el derecho de cada persona a desarrollar una vida independiente, activa y significativa. Para que esto sea posible dentro del ámbito residencial es imprescindible que los apoyos sean personalizados y flexibles, adaptados a las necesidades, deseos y circunstancias de cada individuo. Por ello, los centros residenciales deben estar abiertos a flexibilizar normas, estructuras y servicios, que se alineen con las necesidades de las personas a las que apoya.
La intervención debe partir de un enfoque centrado en la persona, donde ella sea protagonista de las decisiones que afectan a su vida. Es la propia persona con DCA quien debe definir qué es importante para ella, qué desea hacer y cómo quiere vivir.
➡️ La figura del referente de apoyo
Para poder ofrecer este apoyo personalizado y flexible, es necesario realizar una valoración multidisciplinar específica que permita identificar los apoyos necesarios con el fin de que la persona pueda llevar a cabo el proyecto de vida que ha elegido.
En todo este proceso de elección, valoración y planificación del proyecto de vida personal cobra especial importancia la figura del referente de apoyo: una persona, normalmente un/a profesional, con una relación de confianza con la persona con DCA, que actúa como facilitador/a en el proceso. El papel de la persona referente, al igual que otros/as profesionales y personas del entorno, es acompañar y empoderar, no dirigir.
Se asume que acompañar en este proceso también implica aceptar que la persona pueda tomar decisiones que no coincidan con lo que se considere “correcto”. Las personas con discapacidad también tienen derecho a equivocarse, del mismo modo que las personas sin discapacidad. Tienen derecho a explorar caminos propios.
Este es el apoyo y acompañamiento que se defiende desde Alento. Y siguiendo esta línea se puede afirmar que acompañar no es dirigir, ni corregir, ni imponer. Es reconocer que cada persona tiene un ritmo propio, su propia forma de comunicarse, de vincularse y, en definitiva, de habitar el mundo. Este enfoque exige también a la sociedad que respete que hay diferentes formas de estar en el mundo, y que la participación plena de todos los ciudadanos construye una sociedad más justa, inclusiva y humana.
✍️ Sabina Gómez Gómez, directora de la Residencia Terapéutica Alento
