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Afectados de esclerosis múltiple piden mayor implicación de las administraciones en la investigación de la enfermedad

Reclaman más rapidez en el suministro de los tratamientos desde que el médico propone un cambio en la medicación

  • Autor: Por
  • Fecha de publicación: miércoles 30 mayo de 2012

esclerosis múltiple, cuyo día mundial se celebra este 30 de mayo, han pedido una mayor implicación de las administraciones en la investigación de la enfermedad y que se acabe con la demora en el suministro de los tratamientos desde que el médico propone un cambio en la medicación. Representantes de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el CERMI han entregado un manifiesto a la Comisión de Sanidad en el Congreso con sus reivindicaciones, sobre una dolencia que representa la causa más importante de discapacidad sobrevenida en el adulto joven y que se suele diagnosticar entre los 25 y 31 años.

En esta jornada, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple ha organizado un cordón humano con las entidades adheridas a esta plataforma de toda España bajo el lema “Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple”. Con esta actividad, se quiere llamar la atención sobre esta patología aún “invisible” para muchas personas que no saben qué es ni los problemas asociados a ella, o bien tienen un concepto erróneo sobre su proceso, desde el diagnóstico al tratamiento. La realidad es que, por las diferencias que existen entre unos casos y otros, la esclerosis múltiple se conoce como “la enfermedad de las 1.000 caras”.

Aunque suele manifestarse entre los 20 y los 40 años, se estima que en el 2% a 5% de los pacientes los síntomas comienzan antes de los 16 años. Según datos de SEN, en España padecen esclerosis múltiple unas 46.000 personas y se detectan cada año 1.800 nuevos casos. Es más común en mujeres, hasta duplicar a los varones, y la alteración de la sensibilidad (45%), motora (40%) y los trastornos visuales (20%) suelen ser los primeros síntomas de esta enfermedad, entre los que también se puede incluir las alteraciones urinarias, hormigueos, pérdida de fuerza y alteraciones cognitivas.

Si bien se trata de una patología crónica, progresiva y para la que no hay curación, desde que apareció el primer fármaco contra la esclerosis múltiple, hace 20 años, la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes han cambiado drásticamente, hasta tal punto que, hoy por hoy, la enfermedad no suele modificar tanto como antes la expectativa de vida de los pacientes. El año pasado se aprobó el primer fármaco oral para el tratamiento de esta enfermedad, que reduce el número de brotes en más de un 50%, y además se aprobaron en Europa dos nuevos tratamientos sintomáticos, uno de ellos reduce en un 30% la espasticidad en los pacientes y el otro mejora la marcha en un 30%.

“Pero además, a corto plazo, estarán disponibles nuevas terapias orales y, a medio plazo, anticuerpos monoclonales, con una mejor relación beneficio/riesgo, y que muestran una gran eficacia, lo que permitirá un tratamiento individualizado, una mayor eficacia y una mayor tolerabilidad”, ha informado la doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN. No obstante, ha proseguido, “todavía no podemos frenar la discapacidad que genera esta enfermedad cuando los pacientes entran en la fase secundaria progresiva, ni existe ningún tipo de tratamiento para la esclerosis múltiple primaria progresiva, por lo que es necesario avanzar”.

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