Esta semana se inauguró en Sevilla por parte de la directora general de Salud Pública y Participación de la Junta, María Antigua Escalera, un nuevo centro de atención a los problemas de los pacientes que sufren fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos.
Este centro, pionero en Europa, ha sido promovido por la Asociación Andaluza de Padres de Afectados por Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos, con la colaboración de la Junta de Andalucía y supondrá un avance en la atención a las necesidades derivadas de la fenilcetonuria, especialmente en lo que se refiere a la alimentación de los afectados, base del tratamiento y mejora de su calidad de vida.
La fenilcetonuria consiste en la ausencia de una enzima en el organismo que transforma determinado elemento de los alimentos, llamado fenilalanina, en sustancias asimilables. Debido a ello, este elemento no transformado se acumula en la sangre y en otros tejidos, especialmente del cerebro, dando lugar a graves alteraciones cerebrales con retrasos psicomotores y de crecimiento y afectación generalizada del organismo.
La dieta es un componente fundamental en el tratamiento de esta carencia. Por eso, una de las actividades principales del centro inaugurado hoy es la puesta en marcha de un aula de cocina, única en Europa, en la que se enseñará a los padres conceptos de nutrición en relación con la enfermedad y la elaboración de recetas apropiadas.
En esta misma línea, cuenta también con un almacén de alimentos especiales, que proveerá incluso a países europeos y otros muchos de habla hispana. Las subvenciones otorgadas por la Consejería de Salud a la asociación, que han rondado los 19.000 euros, han ido destinadas principalmente a la adquisición de alimentos especiales y formación de familiares de pacientes.
Según los datos ofrecidos por la Consejería de Salud, la incidencia de la enfermedad en la población andaluza ha disminuido considerablemente con el ‘Programa de detección precoz y seguimiento de alteraciones metabólicas y endocrinas’, puesto en marcha por la Junta de Andalucía a mediados de los 80.
Desde esa fecha, el cien por cien de los niños andaluces recién nacidos, aproximadamente unos 83.000 por año, es sometido a esta prueba, que evita, con el tratamiento continuado correspondiente, las repercusiones de esta enfermedad.
Otros avances notables en el tratamiento de la fenilcetonuria en Andalucía, se encuentra en la formación de los profesionales, altamente cualificados en la materia y la disposición de unos medios tecnológicos de última generación que permiten realizar los análisis en Andalucía con agilidad. Actualmente, existen cuatro laboratorios andaluces que cumplen estos fines en Granada, Málaga y dos en Sevilla.
