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Un diagnóstico inesperado
Cuando me diagnosticaron enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en el año 2000 y el déficit de alfa-1 en 2004, yo era un profesional activo en consultoría y formación. Esquiaba, iba en bicicleta, me gustaba caminar, también nadaba y hacía gimnasia con regularidad. El diagnóstico me cayó encima como una losa, sobre todo porque no entendía la enfermedad. Yo no fumaba mucho y hacía deporte regularmente, pero al ser un déficit de transmisión genética, no estaba preparado para tal desenlace.
Soy de Barcelona, tengo 68 años, estoy casado y padezco el déficit de alfa 1 antitripsina (DAAT) que me ha causado EPOC, enfisema y bronquiectasias.
El camino hacia un diagnóstico certero
El diagnóstico no fue rápido ni fácil. Después de sufrir complicaciones pulmonares año tras año, un neumólogo de mi mutua privada me solicitó la prueba de alfa 1. Es un simple análisis de sangre que, si se pidiese más a menudo, adelantaría el diagnóstico y permitiría reducir los efectos de esta patología en muchos pacientes jóvenes. La prueba dio positivo y con genotipo ZZ. Tengo una hija de 34 años que también padece el déficit, aunque ella es SZ no ZZ y, siendo menos grave, no deja de preocuparme.
El médico de la mutua me derivó a un neumólogo especialista en alfa-1 del Hospital Vall Hebrón de Barcelona, donde desde 2004 han seguido la evolución de mi DAAT. Recibo tratamiento sustitutivo cada 15 días con un inhibidor de la proteinasa alfa 1 —la proteína que mi hígado no distribuye y acumula— y un antibiótico tres días por semana. Complemento mi medicación con corticosteroides y broncodilatadores, además de un mucolítico mañana y noche.
¿Cómo impacta en la vida diaria?
A partir del diagnóstico, durante un tiempo, seguí activo, pero año tras año me fui encontrando más limitado. Mi trabajo me obligaba a viajar mucho. Trenes y aviones, aeropuertos y estaciones, me representaban un gran esfuerzo. Madrugar, arrastrar la maleta y el ordenador, volver tarde a casa y descansar poco algunas veces, hizo que poco a poco mi trabajo y mi economía se resintieran.
Pero lo importante era que estaba atendido y controlado. Tengo la suerte de vivir en un país donde la sanidad lo cubre todo y con una gran calidad asistencial. Médicos y personal sanitario siempre me han dado su cuidado profesional y apoyo, más aún en momentos difíciles, ya que por mi enfermedad crónica tengo visitas recurrentes a urgencias y un ingreso de media al año.
Entiendo que muchos pacientes se quejen de las listas de espera y otros factores que se pueden mejorar en la sanidad pública, pero no quiero ni pensar cómo es en otros países. Así que no me quejo, me siento muy afortunado y agradecido de poder acceder a mi tratamiento y medicación.
Una actitud positiva y activa lo cambia todo
Desde 2018 no trabajo, y ahora puedo dedicarme a ver a mis amigos para pasar un buen rato, viajar un poco, visitar exposiciones, ir al cine… todo de forma muy tranquila, pues no puedo ir al paso de quienes me acompañan y por eso llevo oxígeno, así que mi entorno empatiza y lo entiende. En casa leo, veo alguna serie y cocino un poco, que son mis actividades favoritas.
Como actividad física, ahora me limito a una rutina de una hora diaria en bicicleta estática, algo de ejercicio con pesas y paseos por la tarde. En Barcelona, una ciudad con calles empinadas, intento caminar cuesta abajo y usar el transporte público para volver a casa. Si salimos, tengo que intentar andar en llano y ahora realizo toda esta rutina con el apoyo de oxígeno suplementario.
Pero, ante todo, soy quien era. No soy un enfermo, aunque lo esté, y no dejo que la enfermedad me defina, o al menos eso pretendo.
El futuro es hoy
Y así lo aconsejo a otros pacientes a través de mi blog y en congresos y webinars en los que participo. Intento devolver algo de lo que la sociedad me da tratando mi enfermedad. Y lo mismo recomiendo a otros pacientes: que sean activos, que se cuiden y ayuden a los demás a que conozcan mejor la situación en la que están, para tener un futuro más largo y satisfactorio, a pesar de sus enfermedades.
Y hoy es el futuro, porque no sé cuánto tiempo podré seguir teniendo una vida activa y quiero compartirlo con mi hija y con mi esposa, que es mi mejor amiga y mi cuidadora. ¡Qué importante es tener en la vida alguien que nos quiere y nos cuida!
Y tengo que agradecer a la Fundación Lovexair, que me acompaña y me brinda apoyo en el día a día a través de la plataforma HappyAir y coaching personalizado. Y es que, sin nuestro sistema sanitario, sin las asociaciones que nos representan, ni la sensibilidad de los medios —como este que ahora lees— que nos dan voz y visibilizan nuestras enfermedades, sería todo mucho más duro. A todos ellos, gracias.
