La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a más de 4.000 personas en España, diagnosticándose 900 nuevos casos cada año. La Alianza Mundial de Asociaciones de ELA, de la que la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) es miembro fundador, conmemorará esta fecha bajo el lema «Las personas que se ocupan de los demás son las que marcan la diferencia».
ADELA recuerda que el caso más famoso de ELA en la actualidad es el del científico inglés Stephen Hawking, si bien indica que constituye una afortunada excepción en el desarrollo habitual de esta enfermedad. En general, el proceso de la ELA es progresivo, paralizante y terminal, avanzando muy rápidamente en las personas que la padecen, añade la asociación.
Peticiones
Tras la creación en Madrid de las primeras unidades oficiales de ELA de España, a principios del año 2006, se dio paso a un «nuevo período de esperanza para todos estos enfermos, que ven como, poco a poco, se les va haciendo un lugar específico, acorde a la complejidad de su proceso», según ADELA, que apunta que el tratamiento de esta enfermedad requiere la intervención de diversos especialistas, no sólo neurólogos. Así, hacen falta psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, neumólogos o endocrinos, entre otros, que puedan trabajar en equipo. «Esto sólo es una pequeña muestra de la gran cantidad de recursos y la complejidad de esta enfermedad», apunta la asociación.
Todavía no existen estas unidades especializadas en todas las comunidades autónomas, según ADELA, que solicita que estas áreas de atención especializada sigan mejorando en Madrid y que se creen también en el resto del territorio nacional. «De esta manera, cientos de enfermos, serán tratados adecuadamente y siguiendo unos mínimos estándares», afirma. En otras comunidades existen además los cuidados paliativos, que son una ayuda fundamental para el paciente y su familia. ADELA emplaza a la sociedad española y a los medios de comunicación a pedir a todas las Administraciones que la unidades especializadas en ELA, los cuidados paliativos y todos los costosos cuidados que esta enfermedad requiere sean comunes o, al menos, equiparables en todas las comunidades.
Una enfermedad sin cura
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca parálisis progresiva en todos los miembros de la persona afectada: brazos, piernas, cuello, etc. En las fases más avanzadas, el paciente sufre también problemas respiratorios, de deglución (dificultades para tragar los alimentos) y del habla. Todos estos síntomas aparecen y se van agravando con el tiempo, acabando con la vida del paciente en unos tres años de media tras el diagnóstico. No existe cura conocida, tan sólo algunos remedios paliativos.
