Después de los accidentes de tráfico, la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes se llama esclerosis múltiple (EM). Esta enfermedad crónica y progresiva que afecta al sistema nervioso no tiene causa conocida, ni cura, pero no es contagiosa. Es distinta en cada persona, por lo que sus síntomas son muy variados y, una vez que se diagnostica, seguir el tratamiento, la rehabilitación y hábitos saludables resulta clave para su manejo y control. Conoce más de la que denominan “la enfermedad de las mil caras” que en nuestro país afecta a cerca de 55.000 personas, más del doble que hace 20 años.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (SNC) formado por el cerebro y la médula espinal. Se produce cuando el sistema inmunológico del paciente (las defensas del organismo) ataca por error al SNC “provocando lesiones inflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas, lo que origina defectos en la conducción de los impulsos nerviosos”, explican desde el Grupo de Estudio de Enfermedades Demielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Según la localización, gravedad y número de estas lesiones, la esclerosis múltiple se manifiesta de distintas formas, por lo que es una patología compleja y heterogénea. Puede aparecer a cualquier edad, pero la mayoría de los casos se diagnostican en personas que tienen entre 20 y 40 años y mujeres (75 % frente a un 25 % de hombres).
Se calcula que 2.500.000 personas tienen esclerosis múltiple en el mundo y 770.000 en Europa. Nuestro país es una zona de riesgo medio-alto, pues es más común en áreas frías alejadas del ecuador. El Comité Médico Asesor de EME (Esclerosis Múltiple España) estima una prevalencia de 120 casos por cada 100.000 habitantes, lo que se traduce en unos 55.000 pacientes y un nuevo caso cada cinco horas (1.900 nuevos casos al año).
¿Es igual a ELA?
Muchas personas confunden la esclerosis múltiple con el Parkinson, pero sobre todo con la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Tanto la EM como la ELA son neurodegenerativas y afectan al sistema nervioso, pero son muy distintas. De primeras, la ELA afecta a 4.000 personas y es más frecuente en hombres. Según datos de la SEN, la edad media de inicio se encuentra entre los 60-69 años; en casi la mayoría de los pacientes la enfermedad comienza en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación o en los músculos de las extremidades; y aproximadamente un 50 % de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los tres años de diagnóstico.
¿Es posible el embarazo con esclerosis múltiple?
Imagen: MedicalPrudens
La mayoría de los casos de esclerosis múltiple se diagnostican en personas que tienen entre 20 y 40 años y son mujeres. De ahí que haya dudas de si una mujer joven con EM puede llevar adelante un embarazo. Hasta hace unos años no se recomendaba, pero las investigaciones al respecto, como este estudio, han cambiado la perspectiva y, hoy en día, siempre bajo vigilancia médica, las mujeres con EM pueden ver cumplido su deseo de ser madres. Para ello, la planificación con el profesional sanitario es imprescindible, ya que algunos tratamientos de la enfermedad no son compatibles con una gestación.
¿Cuáles son sus causas?
Aún no están claras. Ya se ha visto que entre los factores de riesgo están la edad (joven), el sexo (mujer) y el clima (templado). Pero los estudios actuales señalan que podría deberse a una suma de factores genéticos y ambientales. La esclerosis múltiple no se considera una enfermedad hereditaria, aunque puede darse una predisposición genética.
“Se cree que diversos factores como la polución ambiental, algunas infecciones víricas (el virus Epstein-Barr provoca la mononucleosis), los cambios en el estilo de vida, los niveles bajos de vitamina D, el tabaquismo o la obesidad en la adolescencia podrían influir en el desarrollo de la enfermedad en individuos con cierta predisposición genética”, reconocía con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo) el doctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del grupo citado de la SEN.
Por tanto ¿la esclerosis múltiple se puede prevenir? No, pero mantener unos niveles adecuados de vitamina D y evitar el tabaco y la obesidad son dos formas de reducir el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple.
Qué síntomas tiene la esclerosis múltiple
Los síntomas de la esclerosis múltiple son diversos —casi tantos como pacientes— y los hay hasta invisibles, que a veces cuesta describir y percibirlos o identificarlos como propios de esta enfermedad. En casi el 85 % de los casos, se manifiesta en sus fases iniciales en forma de “brotes”, episodios de afectación neurológica que pueden remitir totalmente o hacerlo de manera parcial y originar secuelas. Sin embargo, otros pacientes experimentan formas “progresivas”, sin brotes, ya desde el inicio de la enfermedad. El estrés y los cambios de temperatura producidos por la fiebre, el sol o la actividad física pueden empeorar los síntomas, así como beber alcohol o fumar.
Primeros brotes, ¿cuándo empieza la enfermedad?
Entre los 20 y 30 años, cinco años antes del diagnóstico, aparecen los síntomas más tempranos. Pueden durar semanas, desaparecer (remisiones) o volver en parte o completamente:
- Problemas de visión: puede ser borrosa, oscurecida, doble y hasta dolorosa.
- Entumecimiento (parestesia) o cosquilleo en piernas, brazos, tronco o cara.
- Problemas de equilibrio, vértigos y mareos.
- Dolor.
Imagen: StockSnap
Síntomas frecuentes de la esclerosis múltiple
El signo más común y molesto de la esclerosis múltiple es la fatiga o debilidad generalizada. Las personas que lo sufren refieren falta de energía, cansancio físico o mental excesivo que se agrava al final de la tarde.
Otras de las señales más habituales de la enfermedad son:
- Alteraciones de la sensibilidad en las extremidades, la cara o el tronco: cosquilleos, entumecimiento, quemazón, sensibilidad al calor…
- Visión borrosa o doble. Es frecuente la neuritis óptica (inflamación del nervio óptico que dificulta la visión) y los movimientos oculares rápidos o involuntarios.
- Falta de equilibrio, con mareos y vértigos.
- Dificultad para caminar o coordinar los movimientos.
Entre los síntomas visibles, según EME, están:
- Los temblores posturales o de intención (al agarrar un objeto)
- Falta de coordinación / ataxia al escribir o usar cubiertos
- Trastornos del habla como el habla lenta o la pronunciación arrastrada de palabras, y
- Problemas de vejiga e intestinales (incontinencia o estreñimiento, por ejemplo).
Y entre los invisibles también destacan:
- El dolor
- Los trastornos cognitivos (problemas de memoria y capacidad de concentración), emocionales (cambios de humor, tristeza, depresión) y del sueño
- Espasticidad (rigidez muscular)
- Espasmos involuntarios
- Dificultad al tragar y
- Disfunción sexual.
Otros síntomas menos frecuentes tienen que ver con la pérdida total de visión, audición y control de esfínteres. Y uno muy característico es el llamado abrazo de la EM: una sensación de dolor alrededor del estómago y el torso parecida a un infarto.
Tipos de esclerosis múltiple
El primer brote, que debe durar al menos 24 horas, no es considerado por unanimidad científica como un tipo de esclerosis múltiple, pues aún no reúne los requisitos de su diagnóstico determinadas por el criterio de McDonald. El llamado “síndrome clínico aislado” (SCA) puede derivar o no en el resto de tipos:
Remitente recurrente o recidivante (EMRR)
Afecta al 85 % de las personas y resulta el más frecuente en mujeres. Sus brotes son imprevisibles y sus síntomas duran días o semanas y desaparecer con alguna secuela. Se da en estadios tempranos de la enfermedad, aunque muchas personas permanecen en esta fase el resto de sus vidas.
Recundaria progresiva (EMPS)
Muchas personas con EMRR (30-50 %) evolucionan con un empeoramiento neurológico progresivo que deriva, con los años, en este tipo. Se caracteriza por remisiones poco importantes y fases de estabilidad.
Primaria progresiva (EMPP)
Afecta al 10% de los pacientes y tiene la misma incidencia por sexo. Los síntomas aparecen de forma progresiva, en especial os relacionados con la habilidad de caminar y la fuerza motora.
Progresiva recurrente-recidivante
El tipo menos común (solo un 3 % de los enfermos) se caracteriza por una progresión constante de la enfermedad, sin remisiones.
¿Cómo se diagnóstica la esclerosis múltiple?
Imagen: valelopardo
Con una única prueba no se diagnostica esta enfermedad. Hacen falta varias para ir descartando otras patologías, así que es importante tener paciencia hasta contar con un diagnóstico definitivo. De media, según este informe de EME, se tardan unos dos años. Por eso, como recomiendan expertos como los de Mayo Clinic, se debería consultar con un médico si se tienen alguno de los síntomas citados sin saber los motivos.
Una de las pruebas claves para el neurólogo indicará si la enfermedad está en fase activa. En la esclerosis múltiple se produce una reacción autoinmune por parte de macrófagos y linfocitos que cruzan las barreras hematoencefálicas. Esta reacción se visualiza como múltiples zonas escleróticas por medio de una resonancia magnética (RM). Por tanto, esta prueba permite ver las lesiones cerebrales y saber si alguna de ellas esta inflamada en ese momento.
Además de un examen físico, otras pruebas, según la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), para confirmar el diagnóstico son:
- Punción lumbar para la determinación de gammaglobulinas o anticuerpos (bandas oligoclonales) en el líquido cefalorraquídeo.
- Potenciales evocados visuales, motores, sensitivos o auditivos, que detectan la lesión de los nervios.
- Tomografía de coherencia óptica (OCT) que detecta el daño de las lesiones en el nervio óptico a través de la retina.
- Analítica de sangre permite descartar otras enfermedades reumatológicas o infecciosas.
¿Hay cura para la esclerosis múltiple?
A pesar de los avances en los últimos años, no existe una cura para la esclerosis múltiple. Pero tampoco mata; la esperanza de vida puede disminuir por las complicaciones o enfermedades asociadas, como las cardiovasculares, y está en torno a siete años.
Una alimentación y un estilo de vida saludable (sueño, ejercicio, no fumar, no estrés…) contribuirán a llevar mejor la enfermedad, pero sobre todo un tratamiento que ayude a controlar los brotes y prevenir las secuelas, una realidad muy factible gracias a los tratamientos disponibles en la actualidad. Por el contrario, sin el tratamiento adecuado, la esclerosis múltiple puede generar en los pacientes un alto grado de discapacidad.
En los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva. Hay tratamientos farmacológicos modificadores de la esclerosis múltiple (individualizados), de brotes (corticoides) y de síntomas.
La neurorehabilitación también es fundamental para mejorar la calidad de vida y la recuperación neurológica y funcional del paciente. Esta rehabilitación debe desarrollarse de manera integral por un equipo de especialistas que determine las metas a alcanzar en los ámbitos que necesite: fisioterapia, psicología, logopedia, terapia ocupacional…
Esclerosis múltiple en niños
Un 10 % de los casos se diagnostica en menores de 18 años y, por lo general, es esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR), por lo que puede presentar brotes, es decir, síntomas neurológicos que aparecen en el transcurso de horas-días, que duran más de 24 horas y que mejoran progresivamente. ¿Cuáles? Problemas visuales y de equilibrio, hormigueo o entumecimiento fatiga y temblores. También pueden sentirse sin energía.
Como los mayores tienen tratamiento farmacológico. Pero más importante será el no farmacológico, pues la EM puede afectar a su vida social, autoestima y rendimiento escolar.