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Anna María Aurelli. Presidenta de la Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)

La sociedad necesita entender mejor que es necesario integrar a estos discapacitados

Con 71 años de edad (Tarrasa, 1934), Anna María Aurelli lleva vinculada a la Asociación de Parálisis Cerebral (Aspace) desde hace más de tres décadas, cuando unos amigos le recomendaron acudir a este centro para que le asesoraran en muchos aspectos relacionados con una discapacidad con la que nació la más joven de sus ocho hijos. Desde entonces, trabaja para hacer la vida más fácil a unas personas que la sociedad no termina de integrar.

Aspace lleva más de 40 años ayudando a enfermos de parálisis cerebral. ¿Se puede decir que con los años se han mejorado las condiciones de vida de estos enfermos?

Hay que tener en cuenta que no son enfermos. Las personas con parálisis cerebral acostumbran a padecer secuelas de una enfermedad o un nacimiento prematuro, que desde hace 40 años se tratan desde muy distintas facetas. Desde luego que han mejorado las condiciones de vida, pero lo que más se nota en estos momentos es que los chicos vienen muy afectados, aunque el grado de supervivencia en estos momentos sea mayor. La sociedad actual admite mejor a estas personas y esto hace que sean mucho más aceptados, que se abran muchísimo, que las técnicas de logopedia, de fisioterapia se apliquen directamente a cada uno, porque cada persona requiere un tratamiento distinto y se aplica con la intensidad que necesita.

Un paralítico cerebral es una persona con limitaciones pero con capacidad suficiente para relacionarse con los demás y para trabajar. ¿La sociedad actual es consciente de ello? ¿Existen programas específicos públicos de aprendizaje y adaptación?

De cara a la Administración, estas necesidades están muy poco contempladas, por ejemplo, en el ámbito de la inserción laboral. Hay personas que pueden trabajar muy bien porque tienen buena cabeza, aunque igual están en silla de ruedas, o tienen algún problema en las manos, pero con la informática se podría avanzar mucho más. Una persona que puede escribir con un ordenador se puede integrar mejor. Aunque en la actualidad hay más medios, la sociedad necesita entender mejor que es necesario integrar a estos discapacitados. El hecho de que la empresa se vea obligada a integrar un 2% de discapacitados, que cuente los empleados que tiene para coger uno cuando son 49 no es suficiente. No es así como hay que funcionar, hay que hacerlo con ganas de ayudar a una persona que tiene unas dificultades para integrarse laboralmente. Y esta es una de las principales labores que realizamos en la asociación, la de buscar trabajo específico para personas específicas. Entre las principales labores de Aspace está la de buscar un trabajo específico para personas específicas

¿Hasta qué punto es importante que un niño al que se le ha detectado una parálisis cerebral acuda a centros de rehabilitación? ¿Qué ofrece un centro como Aspace?

Es muy importante acudir a centros de rehabilitación como el nuestro, que aporta sobre todo especificidad. La rehabilitación de un paralítico cerebral es muy completa, desde la forma de escolarización hasta los distintos modos de terapias. Por ejemplo, tenemos algún paralítico cerebral con defectos visuales, por lo que estamos en contacto con Fundación ONCE para que nos apoyen, ya sea económicamente, facilitando monitores de apoyo, o con sus consejos técnicos. Trabajamos en red.

¿Cómo deben actuar las familias que conviven diariamente con paralíticos cerebrales? ¿Conviene que sigan programas específicos de ayuda donde puedan conocer a otras familias en su misma situación?

Es muy importante que las familias se conozcan y que estemos abiertos, porque todos, de una manera u otra, nos vamos a enfrentar con los mismos problemas: la necesidad de un cambio de vida, de amistades porque ya no son suficientes los metros cuadrados del piso que tenías y te tienes que mudar, porque el ascensor de tus amigos es pequeño y no entra la silla…todas estas cosas inciden en la vida familiar. Y una cosa muy importante de cara a las familias es saber aceptar al hijo como es. Para ello se necesita un periodo de adaptación y es muy difícil, sobre todo en los casos de hijos únicos. La suerte que yo tuve es que tengo siete hijos más, además de mi hija con parálisis cerebral, que es la pequeña. Y estos siete hijos me ayudaron a aceptarlo y a salir adelante, me echaban una mano con la pequeña, que ahora tiene 31 años ayudándola a gatear, jugando, incluso ellos entendían más lo que decía, etc. En definitiva, se trata de procurar que todo sea lo más normal posible porque ellos lo exigen, quieren y necesitan normalizarse.

En 1980 Aspace introdujo como parte de su programa las técnicas alternativas de comunicación, el llamado Bliss. ¿En qué consiste y dónde reside su efectividad?

El Bliss es un sistema de comunicación muy bueno que consiste en un conjunto de figuritas con las que se enseña al usuario. Incluso se hacen figuritas específicas para ellos, por ejemplo una con el nombre de su padre, madre…y ellos, señalando dos o tres conceptos, logran expresarse de manera que se les entienda. Es un gran avance porque para muchos es muy complicado hablar y hacerse entender.

En el año 1989 la asociación crea un área de deporte adaptado y se organizan los primeros campeonatos de Cataluña y de España, una iniciativa que se mantiene hasta nuestros días. ¿Hasta qué punto es importante que un paralítico cerebral haga deporte y compita?

El deporte es muy importante porque es una forma de normalización, de tener sus compromisos, sus entrenamientos, sus salidas semanales o quincenales a reuniones con monitores, entrenadores….y esto les encanta porque es una actividad muy propia de la juventud. Y empiezan a realizar actividades deportivas desde la escuela, por supuesto, adecuada a cada uno.

Aspace ha sido una de las primeras asociaciones en ofrecer un servicio de atención domiciliaria en España para personas adultas, ¿en qué se basa?

Se centra en que los adultos que están en el centro de terapia ocupacional, es decir los que ya han cumplido 18 años, pueden salir un día al mes, por ejemplo, con monitores y van al cine, al teatro, a comer algo, etc. Esto supone un poco de ‘alivio familiar’ porque aquel viernes por la noche la familia queda un poco libre de estar con el chico y los padres tienen un espacio para ellos. Además, Aspace dispone de un servicio de canguros para hechos puntuales.

Una de las mayores preocupaciones de los familiares de estos enfermos es pensar qué será de ellos cuando los padres o los familiares más cercanos fallezcan o no puedan cuidarlos, ¿ustedes asesoran a las familias en este sentido?

Sí. Por esta razón estamos intentando crear una residencia, porque ya hay personas con una edad media elevada y los padres se van haciendo mayores, algunos ya son viudos y hay padres que por su propio estado de salud no se pueden ocupar de ellos, por eso ésta es una de las mayores preocupaciones. Para crear esta residencia necesitamos ayudas de la Administración, de empresas privadas, etc.

La Asociación de Parálisis Cerebral está considerada de utilidad pública desde 1968, ¿su financiación es totalmente pública?

La financiación es prácticamente pública, pero queremos que haya también financiación privada.


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