En España hay más de 6.000 personas que padecen sordoceguera, una enfermedad en la que se combinan dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, lo que genera problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno. Las principales asociaciones de atención a estas personas han participado este miércoles 27 de junio en la jornada «La sordoceguera descubre un sexto sentido, nuestras manos», organizada con motivo de la celebración del Día Internacional de las Personas Sordociegas.
La jornada la ha promovido la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE) y la Asociación Española de Padres de Sordociegos (APASCIDE). Durante el encuentro, tanto la presidenta de FOAPS, Patricia Sanz, como la subdirectora general de Participación y Entidades Tuteladas, Mercedes Jaraba Sánchez, han coincidido en destacar la importancia de estrechar lazos de colaboración entre las instituciones y la Administración Pública con el único fin de tratar de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Según ha asegurado Jaraba, «el apoyo institucional es importante, pero es mucho más importante la colaboración mutua. El día que no tengamos que celebrar este día -ha afirmado- será lo mejor, pero, ahora, la celebración de este día significa que estamos en el camino correcto, aunque para llegar a la meta todavía quede mucho».
Estas asociaciones han recordado que como consecuencia de la incomunicación y desconexión con el mundo que la privación sensorial genera en las personas sordociegas, éstas presentan una serie de dificultades que se manifiestan en diferentes grados (de acuerdo a sus características), en el acceso a la información, la educación, la capacitación profesional, el trabajo, las relaciones sociales y la actividad cultural, ha explicado la ONCE.
ASOCIDE trabaja desde hace más de 19 años a favor de las personas con sordoceguera, según ha explicado su presidente Daniel Álvarez, quien ha hecho hincapié en la labor realizada por los guías-intérpretes. Sólo durante el año pasado, desde la asociación se facilitaron 2.900 servicios de guías-intérpretes. En la actualidad ASOCIDE cuenta con 460 socios repartidos por las 17 comunidades autónomas, mayores de 18 años con sordoceguera adquirida, con un buen nivel cognitivo e independencia personal.
Por su parte, el trabajo de APASCIDE se centra en la atención a niños sordociegos, como ha expuesto su presidenta Dolores Romero. Una atención que se centra en «actividades de tiempo libre, formación en lengua de signos para padres y familiares, apoyo a familias, encuentros y conferencias nacionales e internacionales, etc.»