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Paulino Azúa/ Presidente de FEAPS

Toda la filosofía de la discapacidad en este momento no es fijarse en lo que no puede hacer una persona, sino en lo que puede hacer con los apoyos

Más de tres décadas trabajando con cientos de personas que sufren discapacidad intelectual avalan la profesionalidad de Paulino Azúa, abogado donostiarra de 61 años, y presidente de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS). Esta organización está formada por 793 asociaciones que agrupan a 230.000 familias y dan servicios a 90.000 personas con discapacidad intelectual en toda España a través de 17.000 profesionales y más de 7.000 voluntarios. «Si algo se ha conseguido durante todos estos años es que lo que antes era un drama, hoy es un problema», señala. Así explica la evolución que ha experimentado la sociedad ante los discapacitados intelectuales, «unas personas completas, con los mismos derechos y con la misma dignidad que los demás».

¿Con qué objetivo nace FEAPS?

Nace en abril de 1964 con el objetivo básico de agrupar a los padres que entonces no se conocían entre sí porque el fenómeno de la discapacidad no tenía relevancia social. Tampoco existían servicios educativos ni de otra índole y se trataba de unir a las escasas asociaciones que entonces había para tener una voz única a nivel estatal. Y nace constituida por veinte asociaciones procedentes de distintos puntos de España. Ahora somos 793.

¿Qué se entiende por discapacidad intelectual? ¿Cómo se mide?

Con el paso del tiempo su significado ha variado mucho. Antes simplemente lo determinaba el criterio de un test psicométrico, mientras que ahora intervienen otro tipo de factores que guardan mucha más relación con lo que es el entorno y las necesidades de apoyo. Hay una definición que dice que la discapacidad intelectual es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa expresada en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

¿A qué edad se detecta la discapacidad intelectual?

Depende de los síntomas, pero en general la discapacidad intelectual se detecta antes de los 18 años Depende de los síntomas, pero en general la discapacidad intelectual se detecta antes de los 18 años. En ocasiones se descubre en la propia clínica, como el Síndrome de Down, y otras veces en la escuela.

Desde FEAPS, ¿qué labor desempeñan con este tipo de discapacitados? ¿qué proyectos promueven?

La Federación tiene por un lado proyectos y por otro lado servicios, como la estimulación temprana, que consiste en despertar lo más precozmente posible todas aquellas funciones neuronales que permitan que después la persona pueda ser más activa. Le ocurre lo mismo a cualquier persona que no tiene discapacidad. Si a un niño pequeño le dejas en la cuna sin más, limitándote a darle de comer y dejándolo aislado en una habitación, ese niño tendrá problemas intelectuales. Pues en el caso de la gente con discapacidad intelectual, en la medida en que se detecta tempranamente, hay que comenzar ese tipo de estimulación mucho antes y estar mucho más encima. Toda la filosofía de la discapacidad en este momento no es fijarse en lo que no puede hacer una persona sino en lo que puede hacer con los apoyos. Una vez que se acaba la labor educativa nos centramos en el mundo laboral, bien a través de centros ocupacionales donde la gente desarrolla un determinado tipo de actividades vinculadas con lo laboral fuera del mundo laboral real, o a través de centros especiales de empleo que están constituidos en un 75% por personal con discapacidad y que participan en operaciones de mercado.

¿Quiénes componen FEAPS, padres, profesores…?

Forman parte de FEAPS 793 asociaciones que agrupan a 230.000 familias. Damos servicios a 90.000 personas con discapacidad intelectual en toda España para lo que disponemos de cerca de 17.000 profesionales, entre ellos psicólogos, profesores, pedagogos… y más de 7.000 voluntarios.

¿Cuál es el posicionamiento de FEAPS ante la futura ley para Autonomía Personal?

Es manifiesta la falta de servicios suficientes en el sector de la tercera edad y con las personas con discapacidad en general. Por tanto, nos parece que esta iniciativa requiere entre otras cosas de un plan de creación de infraestructuras. En el caso de la gente con discapacidad intelectual se necesita normalmente un servicio externo, además de apoyo a la familia. Nosotros no queremos que se disocie la necesidad de servicios con la necesidad de apoyo familiarNosotros no queremos que se disocie la necesidad de servicios con la necesidad de apoyo familiar, porque una persona es discapacitada en la calle, pero también en su hogar. Las familias, y de manera especial las madres, necesitan también ayuda para atender a sus hijos el tiempo que están en casa y, por tanto, es necesario un cierto apoyo económico a la familia.

Últimamente se está hablando también del sistema de copago y de utilizar el patrimonio de la persona, ¿qué le parecen estas medidas?

En el mundo de los servicios sociales hay una cierta tradición de copago (supone que el sistema no tiene dinero para financiarlo absolutamente y por tanto paga una parte solamente) en función de la renta, pero lo que se ha planteado es utilizar el patrimonio de la persona para disponer de él y adquirir determinados servicios… Pero no es lo mismo una persona con 80 años que su esperanza de vida es ya muy corta que una persona con discapacidad intelectual con 20 años que tenga un piso a su nombre y que lo necesita casi como un seguro de vida. En este sentido habría que hacer una distinción. Y por otra parte, si el Gobierno sigue empeñado en decir que ésta es la cuarta parte del estado de bienestar que completa las otras tres: pensiones, sanidad y educación, entonces que trate esto como se trata a las pensiones, sanidad y educación. Es decir que sea gratuito y no de copago.

¿Cómo se financia la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual?

Básicamente a través de financiación pública. Hay aportaciones de empresas y una importante de la Fundación Once. Luego intervienen los servicios a nivel autonómico y local, que tienen financiación de sus administraciones.

Desde su punto de vista, ¿la sociedad en general es solidaria con los discapacitados intelectuales?

Va siéndolo poco a poco. En el año 1967, cuando empecé a trabajar aquí, no se puede decir que hubiera rechazo, pero si te bañabas con un chaval en la playa de la Concha la gente se le quedaba mirando. Ese tipo de cosas ha desaparecido y en la sociedad, sobre todo en Euskadi, hay una solidaridad que se manifiesta de muchas maneras en unos niveles muy altos. Recuerdo que hacíamos una cuestación en el mes de abril en la que participaban todos los pueblos de Guipúzcoa y eso también ha contribuido a crear un estado de opinión. En general se puede decir que se ha avanzado mucho, tenemos un abanico legislativo que propicia todo eso y hoy nadie se extraña de ver a una persona con discapacidad trabajando, aunque aún queda mucho por hacer.

¿Qué consejo daría a unos padres que tienen un hijo al que le acaban de detectar discapacidad intelectual?

Si algo se ha conseguido durante todos estos años es que lo que antes era un drama, hoy es un problema Si algo se ha conseguido durante todos estos años es que lo que antes era un drama, hoy es un problema. El mundo no se acaba ahí y por tanto es un problema al que van a tener que hacer frente toda su vida, pero van a ser capaces de hacerle frente. Lo que hace falta es que se informen con personas que les digan la verdad y que no busquen a través de un rosario de visitas un diagnóstico que nunca va a ser el que ellos esperan y que, a pesar de eso, su hijo es una persona entera, completa, con los mismos derechos, con la misma dignidad que los demás, y que habrá que preocuparse de que a lo largo de su vida tenga todos los apoyos que necesita para desarrollar su vida plenamente.


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