Conocer la calidad de vida de las personas con discapacidad. Este es el objetivo de la Escala San Martín, una aplicación creada por expertos y usuarios, que se puede descargar de manera gratuita junto con un manual que detalla cómo emplearla. A modo de encuesta, la escala está formada por un total de 95 ítems que obligan a reflexionar sobre todos los aspectos de la vida de las personas con discapacidad. Así se pretende obtener información veraz y medible para atender sus dificultades. En este artículo se explica en qué consiste la Escala San Martín, cómo medir la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y las pautas para completar la encuesta de calidad de vida.
Qué es la Escala San Martín
La Escala San Martín es una nueva herramienta para evaluar la calidad de vida de personas adultas con discapacidades significativas, es decir, «una discapacidad intelectual que requiera apoyos extensos y generalizados, con otras posibles condiciones asociadas». En su creación han tomado parte casi un centenar de entidades y más de 1.700 usuarios, que han ayudado a distinguir los indicadores necesarios para determinar de manera objetiva la calidad de vida de estas personas.
Para la elaboración de la escala, se ha contado con expertos y usuarios de entidades de personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo
Durante su elaboración, se ha revisado literatura científica para determinar los ítems de calidad de vida, seguido de un estudio con expertos en el concepto de calidad de vida y personas con discapacidades significativas. Así se obtuvieron 118 ítems que se sometieron a discusión por parte de un grupo de profesionales, quienes matizaron y reformularon el contenido de los mismos hasta obtener los 95 ítems definitivos.
El desarrollo y financiación de la escala ha recaído en la Fundación Obra San Martín, de ahí su nombre, en colaboración con el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), de la Universidad de Salamanca (USAL). El equipo de investigación, que ha trabajado desde 2011, está encabezado por el director del INICO, Miguel Ángel Verdugo, y Robert L. Schalock, que ya crearon el Modelo de Calidad de Vida.
Cómo se mide la calidad de vida de las personas con discapacidad
Para comprender en qué consiste, se ha editado un manual en el que se detallan los pormenores de esta escala y cómo emplearla. Es imprescindible leerlo antes de usar la escala para realizar la evaluación. En total, consta de 95 ítems agrupados en ocho dimensiones que miden la calidad de vida: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. Estos ítems se corresponden con aspectos «observables y objetivos». Con esta intención, se puede descargar de manera gratuita por parte de profesionales, pero también entidades y familiares, siempre que conozcan a la persona al menos desde hace tres meses y la puedan observar en distintos contextos.
Esta tercera persona u observador completa el cuestionario, después de haber leído el citado manual, así como las recomendaciones acerca de las posibles respuestas. Una vez concluida, se deben sumar las puntuaciones obtenidas e interpretar los resultados. Estos se transforman en puntuaciones estándar y percentiles para obtener el «Perfil de calidad de vida». La interpretación de los resultados ha de ser minuciosa con el fin de conseguir el máximo de información y el perfil más cercano a la situación real.
La Escala San Martín se ha diseñado para aplicarse a personas adultas mayores de 18 años o jóvenes de 16, si se encuentran fuera del sistema educativo. En cuanto al contenido, se pide información sobre el nivel de dependencia reconocido, el porcentaje de discapacidad, otras condiciones que sean remarcables, como problemas de salud, además de los datos de la persona o personas que informan, como la relación con la persona evaluada o la frecuencia con la que se la visita.
Respecto a los datos sobre la persona que se evalúa, no se permite dejar ninguna respuesta en blanco. Estas pueden ser: nunca, algunas veces, frecuentemente y siempre. Se refieren así, entre otras cuestiones, al respeto a las decisiones de la persona con discapacidad; su elección sobre cómo pasar su tiempo libre; la posibilidad de negarse a hacer actividades irrelevantes para su salud; el conocimiento que tiene quien le apoya sobre sus expresiones de angustia, dolor o deseo; o el respeto a sus ritmos y preferencias en el momento de estimular su desarrollo. Tan solo basta con marcar la respuesta adecuada, de las cuatro dadas.
A continuación, se completa una sección abierta donde escribir cualquier información relevante, un cuadro resumen con las puntuaciones directas totales, estándar y percentiles, junto con el perfil de calidad de vida de acuerdo a los resultados de la evaluación. En total, apenas se tarda 30 minutos en completar la encuesta.
- La Escala San Martín se puede descargar en el siguiente enlace.
