Son numerosos los sentimientos de los padres a quienes se informa de que su hijo nacerá con síndrome de Down. Sobre todo, cuando se desconoce esta enfermedad, en los progenitores se agolpa un torrente de sensaciones, que no siempre son comparables a la alegría inicial por la concepción. Tristeza, negación, rabia, frustración, e incluso, depresión. Down España explica que éstas son las principales señales de muchos padres al conocer la noticia. La entidad presta apoyo a los progenitores y acaba de poner en marcha una página web informativa, pero además, numerosas organizaciones distribuidas por todo el país cuentan con programas de apoyo y orientan a quienes desconocen cómo afrontar esta experiencia.
Información en Internet
La sensación de miedo es tal, que muchas familias deciden no continuar el camino. Down España estima que nueve de cada diez embarazos de futuros hijos con síndrome de Down se interrumpen por diferentes causas. Los futuros padres sienten tristeza, rabia, «e incluso, depresión», detalla la entidad.
La información de la Red no siempre es la más apropiada, por lo que Down España ha creado un nuevo portal con información específica sobre síndrome de Down
Es un proceso. Las familias atraviesan por varias fases y un rasgo común en todas ellas es el desconocimiento. No saben qué hacer, a quién acudir o dónde informarse. Por ello, cada vez son más frecuentes los grupos de apoyo formados por miembros de las propias organizaciones.
Down España, en colaboración con Fundación Mapfre, acaba de poner en marcha una nueva página web que pretende dar «una respuesta integral a las inquietudes de los padres de niños con esta discapacidad», precisa. Mihijodown.com se ha diseñado con la intención de resolver dudas, de tranquilizar a quienes se sienten perdidos cuando les comunican que su hijo tendrá síndrome de Down.
Internet es hoy en día una gran fuente de datos y son numerosas las personas que navegan para encontrar respuestas a sus preguntas. Sin embargo, la información que se obtiene en la Red no siempre es la más acertada. Algunos padres aseguran que, incluso, «tanta información te sobrepasa y acabas con más dudas que al principio». Este nuevo proyecto pretende ayudar y aportar información fidedigna. Cuenta hasta con una videoteca donde los padres pueden conocer a otras familias con hijos con síndrome de Down.
Contacto con otros padres
Los padres de hijos con síndrome de Down son quienes mejor pueden describir a los futuros progenitores los pormenores de esta vivencia
El contacto con otros padres que han pasado por esta experiencia es una gran ayuda. Ellos son quienes mejor pueden describir a los futuros progenitores los pormenores de esta vivencia. Prestan apoyo y asesoramiento, junto con un equipo de profesionales, dispuestos a evitar cualquier preocupación.
Los nuevos padres pueden informarse acerca de cuestiones generales, las causas de esta discapacidad y el diagnóstico. Se tratan los sentimientos, las posibles reacciones y se plantea también la entrega del niño para que otra familia lo adopte, un programa pionero de Down España denominado «Padres que acogen». En el nuevo portal se explica cómo dar la noticia a familiares y amigos, el estado de salud general de los niños con síndrome de Down, su futuro y las ayudas económicas que se pueden solicitar. La información se completa con los datos correspondientes a cada etapa: bebé, primera infancia, segunda infancia y adolescencia.
La Fundación Iberoamericana Down 21 también dedica un apartado a compilar información para nuevos padres y testimonios de otros que viven esta experiencia.
Apoyo desde las asociaciones
La Asociación Síndrome de Down, que opera en Ciudad real, cuenta entre sus actividades con el apoyo a las familias «para conseguir mejorar sus condiciones de vida». En la Fundación Síndrome de Down de Madrid, una trabajadora social atiende a las familias para informar sobre las actividades y servicios de la entidad, así como sobre cualquier otro recurso en la Comunidad de Madrid destinado a las personas con síndrome de Down y otros tipos de discapacidad intelectual, explican. Asesora a las familias en sus necesidades de apoyo, orientación y formación, además de gestionar el programa de respiro familiar, «que trata de paliar las consecuencias negativas que puede originar en la familia una fuerte dedicación a sus miembros más necesitados de ayuda».
La Fundación Síndrome de Down del País Vasco desarrolla estos programas a través del Servicio de apoyo familiar, que aporta información, apoyo psicológico y orientación a las familias mediante el programa «Padre a padre», atención individualizada, grupos de encuentro y autoayuda de padres, y psicoterapia individual para padres y hermanos.
Además, Down España cuenta con 83 asociaciones en todas las comunidades autónomas, donde se puede solicitar información y asesoramiento, y participar en los programas de apoyo al entorno familiar. Cada año organiza también el Encuentro Nacional de Familias, donde «más de 700 personas se reúnen en una ciudad de España para intercambiar experiencias y disfrutar de la compañía de otras familias de personas con síndrome de Down».
Entre los valores de esta entidad, la de mayor implantación en España respecto a la atención de personas con síndrome de Down, destaca el compromiso con éstas y sus familias, a quienes envía periódicamente una revista informativa y a cuya disposición pone un centro web de consultas con documentos específicos y un área de formación.
