Existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a cinco de cada 10.000 personas, el 7% de la población mundial. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda este dato en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene como principal meta reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.
También con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), puso en marcha en enero la campaña «Vacúnate contra la Indiferencia», que incluye más de 100 acciones para lograr posicionar a las enfermedades raras «como una prioridad social y sanitaria», ya que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades «provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean de cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado», señala FEDER.
La campaña pretende reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los tres millones de españoles con estas enfermedades. Por ello, además de concienciar a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías, FEDER quiere sensibilizar a las administraciones públicas -nacionales y autonómicas- para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña se lanzará el «Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte», que irá acompañado de un «Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras».
La iniciativa cuenta con más de 200 asociaciones de pacientes implicadas, 50 empresas solidarias y entidades adheridas a la campaña, con Vicente del Bosque como imagen de la misma y tres carreras solidarias. Además, como principal novedad, la Campaña tendrá este año una especial presencia en redes sociales y smartphone. Así, a través de Facebook y Twitter «la sociedad puede apoyar este día mundial y sumarse a la campaña ‘Vacúnate contra la indiferencia'», destaca FEDER.
La Federación también ha desarrollado aplicaciones específicas para dispositivos móviles en la que los usuarios podrán acceder a toda la información y realizar donaciones para los proyectos y servicios de la organización.
Por otra pare, en la «II Jornada Balear de Enfermedades Raras», que se celebra en el Hospital Universitario Son Espases, se ha expuesto que estas patologías son la primera causa de muerte en la edad pediátrica y afectan aproximadamente al 3% de los recién nacidos, al tiempo que representan en conjunto a entre el 30% y el 50% de los ingresos pediátricos. Además, en una de las últimas revisiones de las 12.480 historias clínicas de pacientes remitidas al Servicio de Genética del Hospital Son Espases, se detectaron 2.796 pacientes con enfermedades raras, con representación de 318 patologías diferentes.
