Monográfico
Enfermedades raras
Imagen: Elena A.
- Contenidos de este monográfico:
- Cuando una enfermedad afecta a pocas personas
- Entrevistas
Cuando una enfermedad afecta a pocas personas
Hasta el momento se han identificado unas 7.000 enfermedades raras, en su mayoría crónicas y sin posibilidad de cura
Problemas de salud Cuando una enfermedad afecta a pocas personas Problemas de salud Rubinstein-Taybi, el síndrome de los pulgares anchos Problemas de salud Atención a las mastocitosis Problemas de salud Síndrome de Angelman Problemas de salud Patologías de crecimiento Problemas de salud Enfermedad de los huesos de cristal Problemas de salud Porfiria, la enfermedad del color púrpura Problemas de salud Púrpura trombocitopénica, misteriosa enfermedad Problemas de salud Síndrome del Maullido de Gato Problemas de salud Epidermólisis bullosa Problemas de salud Enfermedad de Fabry Problemas de salud Síndrome de las Piernas Inquietas Problemas de salud Lipoatrofia semicircular: La enfermedad de los nuevos edificios de oficinas Problemas de salud La miastenia gravis, una extrema debilidad muscular Problemas de salud Mucopolisacaridosis Problemas de salud Enfermedad de Niemann-Pick Problemas de salud Afrontar la vida con lupus Problemas de salud Lupus en niños y adolescentes Problemas de salud Lupus: dar vida desde la enfermedad Problemas de salud Los pacientes españoles se europeízan Problemas de salud Medicamentos huérfanos
Entrevistas
En España, el 20% de las personas con enfermedades raras tardan 10 años en tener un diagnóstico
Problemas de salud Entrevista Antonio Bañón, vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER Problemas de salud Entrevista Blanca Espinet, especialista en citogenética del Hospital del Mar, de Barcelona Problemas de salud Entrevista Andrés Corno, farmacéutico genetista clínico y director de Análisis Genéticos ANCOR Problemas de salud Entrevista Albert Jovell Fernández, presidente del Foro Español de Pacientes Problemas de salud Entrevista Munther Khamashta, Unidad de Lupus del Hospital Saint Thomas, en Londres (Reino Unido) Problemas de salud Entrevista Luís García, experto en distrofias musculares. Instituto de Miopatías de París Enlace "Intentamos que los fármacos imprescindibles lleguen a todo el mundo" Problemas de salud Entrevista Jordi Surrallés, catedrático de Genética de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) Problemas de salud Entrevista Elkin Muñoz, director de Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) de Vigo Problemas de salud Entrevista Montserrat Pàmies, presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet Problemas de salud Entrevista Modesto-José Varas Lorenzo, coordinador del Servicio de Aparato Digestivo de CIMA y del Centro Médico Teknon de Barcelona Problemas de salud Entrevista Vicenç Torregrosa Prats, servicio de Nefrología. Hospital Clínic de Barcelona Nutrición Entrevista Arantza Ruiz de las Heras, dietista-nutricionista, especialista en errores innatos del metabolismo
