Vidas atenazadas por la esclerosis
Alrededor de 30.000 personas en España viven afectadas por la esclerosis múltiple, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central
- Autor: Por JORDI MONTANER
- Fecha de publicación: miércoles 13 junio de 2007
La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en adultos entre los 20 y los 40 años de edad, tras los accidentes de tráfico. Además, supone un coste aproximado de 750 millones de euros anuales. En San Sebastián, un seminario para medios de comunicación pasó revista a la situación de esta enfermedad en nuestro país y dio a conocer nuevos avances en su tratamiento.
LOS PACIENTES, POR UNA MAYOR INFORMACIÓN
La opinión de los enfermos apunta a una necesidad de aumentar la oferta asistencial existente, además de promover campañas de información y planes específicos de formación. La encuesta elaborada por la FELEM bajo el título Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida se fraguó en aras de investigar con detenimiento qué circunstancias impiden un desarrollo pleno de la calidad de vida de los enfermos. Pedro Carrascal, gerente de FELEM, sostiene que con esta encuesta desea desbrozar el camino a nuevas acciones que aporten una mejora «y posibilitar una mayor participación y autonomía de este colectivo de pacientes».
Los resultados de la encuesta indican asimismo la necesidad de aumentar el número de residencias, centros de día y centros de asociacionismo, haciéndolos más asequibles. «También hemos comprobado que los servicios de asistencia tienen muy poco en cuenta las necesidades e intereses de las personas que sufren esta enfermedad», subraya Carrascal. Sigue siendo elevado el miedo a comunicar el diagnóstico de esta enfermedad en el ámbito laboral, «aunque la mayoría de los encuestados indica que ha tenido que abandonar su puesto como consecuencia de los síntomas discapacitantes».
«De hecho, muy pocos empresarios conocen la verdadera naturaleza de la enfermedad, ni son conscientes de la sobrecarga familiar que la esclerosis múltiple puede suponer para quien cuida del enfermo«, explica Carrascal. «Por otro lado, la encuesta deja claro que ni las pensiones ni las ayudas son suficientes, se juzgan injustas y no se ajustan a las circunstancias personales de cada individuo». Tras encuestar a un total de 400 personas afectadas, entre pacientes con esclerosis múltiple, neurólogos y especialistas de rehabilitación, la FELEM ha prodigado una serie de reuniones con familiares de afectados y ha entrevistado a profesionales que mantienen una relación con la enfermedad.