Las personas afectadas de enanismo mantienen abiertos varios frentes desde hace años. Sus quejas se orientan hacia la exigencia de que se les reconozcan una serie de derechos que todavía carecen de las condiciones para cumplirse. Un informe del Cermi revela que la discriminación es patente en seis áreas: el reconocimiento oficial de la situación de discapacidad, la inclusión educativa, la salud, la protección social, el acceso al empleo y las relaciones laborales y, por último, el ámbito de la imagen personal y grupal.
Imagen: Alex
Quienes padecen enanismo sienten que su condición «provoca risa», más que intención de ayudarles a convivir en un entorno normalizado. Luchan contra la estigmatización social, pelean por el respeto y lamentan que, a pesar de todo, cada día se enfrenten a acciones discriminatorias. Éstas son cada vez menos, gracias a su esfuerzo de sensibilización ciudadana, pero un estudio del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) asevera que tienen una consecuencia grave: la «devaluación de su persona y la consiguiente negación a la dignidad de su estatus como ciudadanos de pleno derecho».
A menudo, la acondroplasia está en el origen del enanismo. Obstaculiza el crecimiento óseo, pero no sólo limita la altura, sino que «provoca una alteración morfológica de los huesos, que pueden originar numerosas complicaciones que deberán manejarse con tratamientos específicos», explica la Fundación Alpe. Sobre todo los niños desarrollan con más frecuencia complicaciones neurológicas, trastornos respiratorios, complicaciones ortopédicas, hipoacusia o retraso en el aprendizaje. Pero a las consecuencias médicas y en la salud se suman también las consecuencias sociales.
La Fundación Alpe ha colaborado en el estudio «Las situaciones de discriminación de las personas con acondroplasia en España», publicado por el Cermi y promovido por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Su objetivo es doble. Por un lado, se plantea destacar las prácticas discriminatorias y, por otro, servir de base para futuras medidas que las prevengan y combatan.
Estigma social
Las personas de talla baja soportan «una carga de clichés y connotaciones culturales»
Uno de los ámbitos más visibles de discriminación, aunque no el único, es el ámbito social. El informe del Cermi subraya que hay «una clara relación lineal entre discapacidad y exclusión» y revela que las personas de talla baja, a menudo, soportan «una carga de clichés y connotaciones culturales» que identifican su imagen con la de «un ser cómico, grotesco y esperpéntico».
El informe detalla cómo se han sentido humilladas y excluidas con más frecuencia que las personas no afectadas y que tienen una percepción pública devaluada que supone una «humillación y degradación» de su imagen. Varios testimonios recogidos recalcan la situación de una pareja a quien, al solicitar la adopción de un niño, les indicaron que por su condición física solo podían adoptar un niño con discapacidad y la de un joven que asegura que el peor momento se corresponde con «la edad del pavo», cuando «te empiezan a gustar las chicas y te cuestionas tu imagen personal».
El psicólogo e investigador Saulo Fernández Arregui es el autor de la tesis «El estigma social del enanismo óseo: consecuencias y estrategias de afrontamiento», cuyo proyecto de investigación previo recibió la financiación de Alpe. Defiende que este estigma afecta a la calidad de vida y al bienestar psicológico, ya que en el estudio preliminar, realizado con entrevistas a 19 personas con displasias esqueléticas, «los resultados muestran que las personas con enanismo se enfrentan desde edades muy tempranas a la sensación de que no son aceptadas por los otros con facilidad».
No se han adaptado los puestos de trabajo a sus necesidades y no se benefician del empleo protegido porque se centra en actividades manuales y de baja cualificación
Este hecho influye en el ámbito laboral, ya que las personas enanas, por su aspecto físico, se relacionan con los espectáculos cómicos. Se ligan, subraya el estudio del Cermi, «a los estereotipos de una discapacidad que causa risa, burla». Tampoco se han tomado las medidas oportunas para adaptar los puestos de trabajo a sus necesidades de accesibilidad y ni siquiera pueden beneficiarse de los dispositivos tradicionales de la inserción laboral para las personas con discapacidad, como el empleo protegido y los Centros Especiales de Empleo y Enclaves Laborales, se agrega, porque los trabajos que se desarrolla en ellos son, en su mayoría, actividades manuales y de baja cualificación.
Se desconoce cuántas personas afectadas hay en España, aunque se estima que pueden ser entre 2.000 y 4.000
La discriminación de las personas con enanismo es tal, que ni siquiera se sabe cuántas personas afectadas hay en España. Se estima que pueden ser “entre 2.000 y 4.000”. Tampoco hay un protocolo de actuación médica específico ni una categoría o valoración propia de la acondroplasia como situación generadora de discapacidad con un diagnóstico clínico “que garantice un mínimo del 33% de discapacidad“. La valoración de la discapacidad se basa en la severidad de las consecuencias de la enfermedad, pero las personas afectadas de acondroplasia recuerdan que no hay “enfermedades, sino enfermos”, por lo que solicitan un diagnóstico individual.
