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Sordoceguera: una discapacidad con tacto

En España se calcula que hay unas 18.000 personas con sordoceguera, que no pueden ver ni oír y se comunican a través del tacto

img_sordoceguera Imagen: Redem

La combinación de graves déficits de visión y audición, como sucede en la sordoceguera, es única entre todas las discapacidades en las que se puede utilizar la visión, la audición o ambas. Es importante conocer cuáles son las necesidades básicas y las claves para la inserción social de una persona sordociega, que no tiene acceso al mundo que le rodea por la falta de vista y oído, y que necesita emplear el sentido del tacto para recibir información y comunicarse con el medio y con los demás, como se recordaba ayer en el Día Internacional dedicado a dicha discapacidad. Este artículo explica las principales causas de la sordoceguera, las necesidades básicas de las personas que la padecen y se muestra a través de un vídeo cómo es el día a día de una persona sordociega, con o sin la compañía de un guía-intérprete.

En España hay unas 18.000 personas con sordoceguera. Aunque no hay censo oficial seguro, la cifra es solo una estimación aceptada internacionalmente y que se basa en que afecta a 15 de cada 100.000 personas. A pesar de que en el planeta hay más de un millón de personas sordas y ciegas, constituyen un colectivo casi invisible y heterogéneo. Según datos de la Red Europea de Sordociegos, solo ocho países europeos reconocen esta discapacidad. Entre ellos está España, cuyo Parlamento la aprobó en noviembre de 2005.

Principales causas de la sordoceguera

Los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como el síndrome de Charge o el síndrome Opitz C, entre otros, son hoy las principales causas de sordoceguera congénita. La rubeola, aunque aún se atienden a muchas personas afectadas, ha dejado de ser una razón importante de sordoceguera congénita, gracias a la posibilidad de vacunación de las mujeres en edad de gestar.

Los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos son algunas causas de la sordoceguera

En el caso de la sordoceguera adquirida, las causas más frecuentes pueden ser algunas enfermedades raras como el síndrome de Usher y el síndrome de Wolfram. Ambas son patologías de origen congénito pero la sintomatología que convierte a la persona sordociega aparece más tarde.

La discapacidad depende del momento de la vida y orden en que surgen cada uno de los déficits, que pueden ser congénitos o adquiridos. Es importante destacar la importancia del momento de aparición de la deficiencia auditiva, pues determinará el sistema de comunicación prioritario y natural de la persona sordociega, ya que condiciona en esencia el desarrollo de la comunicación y el lenguaje.

Necesidades básicas de esta discapacidad

La persona con sordoceguera tiene gran dificultad o imposibilidad de captar los estímulos que le rodean, saber lo que ocurre a su alrededor y poder dar una respuesta. Esta circunstancia afecta a su vida desde el punto de vista físico, psicológico, social, laboral y cultural.

No poder ver ni oír no imposibilita a las personas sordociegas para comunicarse

El hecho de no poder ver ni oír no imposibilita a las personas sordociegas para comunicarse. Algunas de ellas pueden hacerlo con ayuda de un audífono, muchas se comunican en lenguaje de signos y otras se apoyan en el tacto, sistema dactilológico en palma o escritura en mayúscula en su mano, Braille.

Las personas sordociegas transforman sus manos en sus oídos, sus ojos y su lengua para poder construir una idea del mundo que les envuelve. Algunas no han visto jamás a sus padres y hermanos, no han escuchado la risa ni el llanto. A diferencia de la sordoceguera congénita, quienes la adquieren posteriormente tienen más recursos para desarrollarse y comunicarse con normalidad porque guardan rastros auditivos y visuales.

Para favorecer el desarrollo e integración de las personas con sordoceguera se requieren programas de atención específicos

Para favorecer el desarrollo e integración de las personas con sordoceguera, se requieren programas de atención específicos que intenten mejorar estas circunstancias: programas educativos específicos, de rehabilitación, instrucción en el uso de ayudas técnicas y utilización de las tecnologías de la información y comunicación a través de adaptaciones tiflotécnicas específicas, ajuste a la discapacidad, logopedia o intervención en el área de la comunicación, entre otros.

Cada vez son más los avances tecnológicos que favorecen el acceso a los medios de comunicación evitando su posible aislamiento. Además, en la vida de la persona sordociega es muy importante la figura del guía-intérprete que, además de guiarlo en lugares no conocidos o peligrosos, interpretará y permitirá sus interacciones con otras personas.

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