La «niña de cristal» Vanesa Jiménez y su madre, Margarita García, viajarán a Estrasburgo en unos quince o veinte días para denunciar ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos que el Gobierno español incumple la normativa europea sobre ayudas a niños enfermos con dificultades económicas.
«El Ejecutivo español, desde el pasado mes de septiembre, viene desoyendo nuestras peticiones, respaldadas por medio millón de firmas, para la elaboración de un proyecto de ley que proporcione ayudas a los niños aquejados de cualquier tipo de enfermedad crónica y con dificultades económicas familiares», afirma Margarita.
El Gobierno prometió poner en marcha una iniciativa legislativa para dar ayudas a los «niños de cristal», unos 5.000 en España, dejando fuera al resto de pequeños afectados por otras patologías crónicas, que suman 800.000, señala la madre de Vanessa. Además, sostiene que ni siquiera esta propuesta, prevista para principios de año, ha salido aún adelante.
García ha hecho un llamamiento a las madres de niños aquejados de patologías crónicas y con escasos recursos monetarios para que envíen una carta a la Fundación Vanesa (Apartado de Correos 49025, Madrid 28032) o a la dirección de correo electrónico fundacionvanesa@fundacionvanesa.com,explicando su caso concreto, indicando además el nombre de la progenitora y su DNI, que llevarían consigo a Estrasburgo y les serviría como testimonio de apoyo a la demanda.
Otras de sus peticiones son la necesidad de crear un centro de referencia para investigar enfermedades raras, formar a personal sanitario en la atención de este tipo de patologías y garantizar a los menores enfermos fisioterapeutas y asistentes mientras los padres se encuentren en el trabajo.
Vanessa, de 20 años, padece el síndrome de McCune Albright, un derivado de «los huesos de cristal», nombre con que se conoce la formación imperfecta de los huesos, producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial que da rigidez a los huesos.
Esta extraña enfermedad, sin cura conocida, ocasiona anomalías óseas, endocrinas y epidérmicas, y en el caso de Vanessa le ha provocado 17 fracturas de brazos, cadera y costillas, un tumor en la cabeza, manchas, quistes en los riñones y doble escoliosis, amén de otras patologías.
La Fundación Vanesa, creada hace dos años por madre e hija, surgió con el objetivo de mejorar la atención médica y la calidad de vida de los niños afectados por cualquier tipo de enfermedad crónica y con dificultades económicas familiares para tratarla.
