El lupus no es un compañero de viaje agradable para un niño o adolescente que está descubriendo la vida, y cuya forma de integrarse en la sociedad es a través de sus compañeros de clase y de sus amigos. Las actividades al aire libre a menudo están vetadas para ellos por el riesgo que entraña la exposición solar para la enfermedad lúpica. Esta limitación puede generarles una enorme frustración. ¿Cuáles son los límites físicos y los problemas psicológicos que se deben prevenir y vigilar en estos pequeños enfermos de lupus?
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Se estima que sólo en Almería hay 700 casos de lupus y que cada año se diagnostican 50 nuevos casos, el 90% en mujeres. En España, se calcula que la cifra alcanza las 20.000 personas. Sin embargo, en niños y adolescentes, el número de casos no está bien cuantificado y se tiende a diagnosticar tarde. Se han llegado a detectar casos en etapas muy tempranas de la vida, a los cuatro y cinco años de edad, aunque también en la adolescencia. Y, como en los adultos, «la mayor parte de los afectados en la infancia y la pubertad son niñas«, informa Pepa Rodríguez, presidenta de la Asociación del Lupus de Almería (ALAL), que ha organizado la I Jornada Educativa sobre el Lupus, junto a la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) y la Universidad de Almería (UAL), para profundizar en las características de esta enfermedad en la infancia y la adolescencia.
«Todavía se tarda mucho en diagnosticar el lupus. Son muchos los médicos que desconocen de manera certera la enfermedad», insiste Rodríguez, quien defiende la creación de unidades de referencia de enfermedades autoinmunes para paliar los problemas asistenciales que sufren los afectados y aumentar el número de profesionales médicos con un alto grado de conocimiento de esta patología.
Precisamente, ése ha sido el principal propósito de la I Jornada Educativa de Lupus, impulsada por ALAL, y el motivo por el que se ha celebrado en el ámbito universitario: mejorar el conocimiento de la enfermedad entre los futuros profesionales que en algún momento de su carrera podrían encontrarse con ella, como educadores, psicólogos, voluntarios y personal de cooperación, enfermeros y fisioterapeutas. A todos ellos se ha dirigido esta primera «llamada de atención» sobre el impacto que tiene el lupus en determinadas etapas de la vida. También en la misma línea, el pasado 10 de mayo se celebró el Día Internacional del Lupus, para informar a la población sobre esta enfermedad que afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo.
El sol, enemigo principal
Los niños y adolescentes afectados pueden experimentar frustración por los cambios en su apariencia física y la limitación en sus actividades
Uno de los principales enemigos del lupus es el sol, ya que propicia la aparición de eritemas -manchas rojizas en la piel- y nuevos brotes de la enfermedad. Almería es una de las provincias españolas con más horas de sol y, por ello, un buen ejemplo de la tortura que puede llegar a ser para muchos afectados vivir en una zona favorecida por tan buen clima, especialmente si son niños o adolescentes. Cabe tener en cuenta que en las poblaciones españolas más soleadas, la mayor parte de la vida social se realiza en las calles.
Esta situación tiene el agravante de que la Seguridad Social no cubre la adquisición de los factores protectores adecuados sin los cuales estos niños y adolescentes no pueden salir a la calle. Sólo en algunos puntos de la geografía española están cubiertos, como sucede en Galicia y Navarra, explica Rodríguez.
Lupus y escuela
La incomprensión en la escuela constituye otro de los problemas a los que tienen que enfrentarse los niños y adolescentes con lupus. La enfermedad que padecen, en los casos más graves con afectación de órganos internos, puede evolucionar con el desarrollo de varios brotes, requerir varias consultas al médico e, incluso, ingresos hospitalarios. Todo ello puede dificultar el seguimiento del ritmo escolar normal y conducir al fracaso escolar.
Además, al margen de los casos más graves que requieren hospitalización, en el día a día en la escuela, los niños y adolescentes afectados pueden tener problemas debido al desconocimiento de la enfermedad que tienen sus maestros. «Es muy importante que los educadores conozcan el estado de estos niños para que no les exijan cosas imposibles, como obligarles a realizar ejercicio físico, cuando no es recomendable, o salir de excursión a pleno sol», explica José María Martínez, psicólogo de ALAL.
No obstante, a la hora de tratar con ellos, añade este especialista, no se debe caer en actitudes paternalistas, sino intentar su integración al máximo y la normalización de su situación, sin etiquetarlos.
Golpe a la autoestima
A las limitaciones físicas que entraña la enfermedad, hay que sumar también las psicológicas, puesto que el lupus en niños o adolescentes puede comportar un auténtico golpe a la autoestima. La enfermedad lúpica y la medicación que se toma para combatirla provocan ciertos cambios en la apariencia física de los afectados: aparición de manchas, hinchazón y sudoración son algunos síntomas que los adolescentes, en plena etapa de cambio, pueden no asimilar bien y que condicionan la realización de sus actividades en el día a día.
Hay que recordar que una de las características de la infancia y, sobre todo, de la adolescencia es que son etapas donde la apariencia física y la integración a través de los compañeros tienen un papel muy relevante. Para una niña adolescente, de unos catorce años, la aparición repentina de una mancha en la cara, los dolores musculares y la fiebre pueden convertirse en una auténtica preocupación y dificultarle sentirse parte del grupo social que forman sus compañeros de edad, pone como ejemplo este psicólogo.
Por estas razones, estos niños y adolescentes afectados pueden experimentar «sentimientos de frustración a consecuencia de su enfermedad, debido a los cambios en su apariencia física y la limitación en sus actividades». Los problemas psicológicos dependen de cada caso y pueden surgir a modo de reacción en cadena, empezando por la falta de autoestima y siguiendo por un trastorno del estado de ánimo, cambios de conducta -caracterizada por rechazo, ira e irritabilidad con la familia y los compañeros- y el aislamiento, según Martínez.
Por norma general, los psicólogos no tienen que tratar a los niños y adolescentes con lupus de problemas psicológicos graves. La mayoría de las veces basta con orientar a los padres sobre cómo deben abordar las dificultades que surjan derivadas de la enfermedad y, estos, a su vez, informan a los profesores. El psicólogo, en el caso de ALAL, proporciona medidas y pautas de conductas saludables que los padres y profesores deben seguir con los chicos afectados y también responde, a demanda, a las consultas de otros profesionales, informa el especialista en psicología de esa asociación, José María Martínez.
Cuando la enfermedad lúpica se asocia a un trastorno psicológico más grave, como una depresión, el psicólogo actúa siguiendo unos protocolos para lograr el afrontamiento del lupus. Para conseguirlo, es importante contar con la actitud e implicación positivas por parte de la familia y de la escuela, donde se debe lograr su integración y normalización.
