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Vidas atenazadas por la esclerosis

Alrededor de 30.000 personas en España viven afectadas por la esclerosis múltiple, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central

  • Autor: Por JORDI MONTANER
  • Fecha de publicación: 13 de junio de 2007
 
Neurona

La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en adultos entre los 20 y los 40 años de edad, tras los accidentes de tráfico. Además, supone un coste aproximado de 750 millones de euros anuales. En San Sebastián, un seminario para medios de comunicación pasó revista a la situación de esta enfermedad en nuestro país y dio a conocer nuevos avances en su tratamiento.

La esclerosis múltiple es un trastorno de naturaleza inflamatoria cuyo sustrato biológico es la mielina, sustancia blanca del cerebro y de la médula espinal. La alteración de la mielina provoca en los enfermos de esclerosis una aparición de placas o sedimentos en la red nerviosa que impiden la correcta transmisión de los impulsos conductores. Se estima que los costes tanto directos como indirectos de la esclerosis múltiple en nuestro país rondan los 747 millones de euros al año, y eso que la prevalencia (entre 50 y 60 casos por cada 100.000 habitantes) está muy por debajo de la de los países nórdicos o el Reino Unido (entre 100 y 120 casos).

Una encuesta oportuna

Una encuesta, elaborada por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), revela que tanto pacientes como familiares ven escasa la oferta asistencial actual y juzgan insuficiente la información de que disponen a propósito de esta enfermedad. El 80% de los pacientes con esclerosis múltiple presenta un curso recurrente con exacerbación y variaciones sintomáticas; su calidad de vida se reduce al equivalente de tres o cuatro meses por año. Según Javier Olascoaga, neurólogo de la unidad de esclerosis múltiple del Hospital Donostia, «cada año surgen tres o cuatro casos más por cada 100.000 habitantes».

A lo largo de diversos episodios inflamatorios y recaídas clínicas, la conducción cerebral se va deteriorando

La esclerosis múltiple, recuerda Olascoaga, es la enfermedad neurológica más frecuente entre jóvenes adultos, «sobre todo en edades comprendidas entre los 20 y los 40 años», además, es la segunda causa de discapacidad en este grupo de edad tras los accidentes de tráfico. Las repercusiones económicas de la enfermedad cobran asimismo trascendencia: «se estima que el gasto que se produce por cada nuevo brote se sitúa en torno a los 3.000 euros». A medida que la enfermedad progresa, el incremento de la carga económica es mayor y más significativo, tanto para el paciente como para sus familias y las administraciones públicas.

Según un estudio publicado en The Journal of Neurology, Neurosurgery and Psichiatry, llevado a cabo en nueve países de la Unión Europea entre los que se incluye España, resulta esencial comenzar los tratamientos aprobados para esta enfermedad en su fase más precoz a fin de poder ralentizar su progresión, aumentar la calidad de vida del paciente y retrasar la acumulación de costes y cargas asistenciales asociadas. La disminución de la productividad laboral del paciente supone el mayor coste económico derivado de esta enfermedad, ya que entre el 33% y el 45% de los enfermos se ve forzado a solicitar a la administración una jubilación anticipada.

Genes y ambiente

Aunque se desconocen las causas que provocan esclerosis múltiple, la teoría más generalizada se basa en la existencia de rasgos genéticos y ambientales que interactúan poniendo en marcha una respuesta inmune anómala del organismo, que no sólo afecta a la mielina, sino también a los axones neuronales, las células gliales y la sustancia gris del cerebro. Los síntomas más comunes van desde una visión borrosa, dolor característico al movimiento del globo ocular, debilidad y entumecimiento de las extremidades.

A lo largo de diversos episodios inflamatorios y recaídas clínicas, la conducción cerebral se va deteriorando y, aun cuando algunos síntomas pueden remitir por completo, otros permanecen casi inalterables. Transcurridos diez años desde su debut, la enfermedad progresa de forma más acelerada. «Sabemos de un 10% de pacientes cuyos síntomas van en aumento de forma inequívoca y desde el primer momento», subraya el doctor Olascoaga, «pero también hay otro 10% que no experimenta ningún tipo de discapacidad en al menos 20 años y que, bajo criterios clínicos, se encuadra en una esclerosis múltiple llamada benigna».

LOS PACIENTES, POR UNA MAYOR INFORMACIÓN

Imagen: donuts head

La opinión de los enfermos apunta a una necesidad de aumentar la oferta asistencial existente, además de promover campañas de información y planes específicos de formación. La encuesta elaborada por la FELEM bajo el título Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida se fraguó en aras de investigar con detenimiento qué circunstancias impiden un desarrollo pleno de la calidad de vida de los enfermos. Pedro Carrascal, gerente de FELEM, sostiene que con esta encuesta desea desbrozar el camino a nuevas acciones que aporten una mejora «y posibilitar una mayor participación y autonomía de este colectivo de pacientes».

Los resultados de la encuesta indican asimismo la necesidad de aumentar el número de residencias, centros de día y centros de asociacionismo, haciéndolos más asequibles. «También hemos comprobado que los servicios de asistencia tienen muy poco en cuenta las necesidades e intereses de las personas que sufren esta enfermedad», subraya Carrascal. Sigue siendo elevado el miedo a comunicar el diagnóstico de esta enfermedad en el ámbito laboral, «aunque la mayoría de los encuestados indica que ha tenido que abandonar su puesto como consecuencia de los síntomas discapacitantes».

«De hecho, muy pocos empresarios conocen la verdadera naturaleza de la enfermedad, ni son conscientes de la sobrecarga familiar que la esclerosis múltiple puede suponer para quien cuida del enfermo«, explica Carrascal. «Por otro lado, la encuesta deja claro que ni las pensiones ni las ayudas son suficientes, se juzgan injustas y no se ajustan a las circunstancias personales de cada individuo». Tras encuestar a un total de 400 personas afectadas, entre pacientes con esclerosis múltiple, neurólogos y especialistas de rehabilitación, la FELEM ha prodigado una serie de reuniones con familiares de afectados y ha entrevistado a profesionales que mantienen una relación con la enfermedad.




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