Ni obesidad ni dejadez: en qué consiste el lipedema

Como Concha, muchas mujeres pasan años haciendo ejercicio y dietas sin encontrar una explicación a lo que les ocurre. No se sabe con certeza a cuántas afecta el lipedema: las estimaciones entre las mujeres adultas oscilan desde menos del 1 % hasta el 12 %, en parte porque las investigaciones utilizan criterios y métodos diferentes.

Un estudio publicado en 2021 por profesionales del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca y de la Universidad de Castilla-La Mancha, basado en una encuesta a personas con lipedema, encontró un retraso medio de 19,9 años entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico.

Como explica Carolina De Miguel, vicepresidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), “el lipedema es un depósito patológico y crónico de grasa en el tejido celular subcutáneo que afecta principalmente a las extremidades inferiores y, en ocasiones, también a las superiores”. Dicho de forma sencilla, la grasa se acumula de manera anormal y desproporcionada bajo la piel, sobre todo en las piernas y, a veces, también en los brazos.

• Lo hace de forma simétrica —afecta a ambos lados del cuerpo— y suele respetar manos y pies.
• Puede provocar dolor, pesadez, sensación de hinchazón y facilidad para presentar hematomas.
• Los síntomas pueden aparecer o empeorar coincidiendo con etapas de cambios hormonales, como la pubertad, el embarazo o la menopausia.
• Esto podría ayudar a explicar por qué la enfermedad afecta casi exclusivamente a mujeres, aunque todavía no se conoce con certeza el papel que desempeñan las hormonas.

“El problema aparece cuando todo se interpreta exclusivamente como una cuestión de peso o de falta de disciplina. Una paciente puede adelgazar de forma significativa y, sin embargo, mantener una desproporción importante en piernas o brazos”, explica Pedro Pablo Martín Marfil, coordinador de la Unidad Integral de Lipedema de HM Hospitales.

El especialista recuerda que lipedema y obesidad no son excluyentes: una mujer puede presentar ambos. “La dieta y el ejercicio siguen siendo importantes, pero lo que debemos evitar es responsabilizar a la paciente de una distribución de grasa que no puede explicarse únicamente por sus hábitos”, añade el experto.

El retraso en el diagnóstico se debe en parte a la confusión con otras patologías, como la obesidad, pero también al desconocimiento que todavía existe. Aunque el lipedema se describió por primera vez en 1940, sigue siendo una enfermedad poco conocida. “El reto actual es conseguir que el profesional sanitario piense en lipedema cuando una paciente presenta el patrón clínico característico”, apunta Martín Marfil.

El diagnóstico se realiza principalmente a partir de los síntomas y de la exploración física, ya que ni un análisis de sangre ni una prueba de imagen, por sí solos, no permiten confirmarlo. También influye que muchas pacientes empiecen a notar diferencias corporales en la adolescencia y las atribuyan a su constitución o a factores familiares.

A las dificultades clínicas se suma un posible sesgo de género en la atención sanitaria. “El dolor de las mujeres se ha minimizado con frecuencia”, señala Martín Marfil. Susana Soto Fernández, secretaria de la Asociación de Afectadas de Lipedema de España (Adalipe), comparte esta opinión: “Las enfermedades mayoritarias de mujeres han sido históricamente ignoradas y minusvaloradas”.

Como asegura Martín Marfil, los casi 20 años de retraso diagnóstico no son solamente una cifra, “sino años de vida de una mujer buscando una explicación”. Pueden suponer años de dolor, pesadez, limitaciones y búsqueda de soluciones que no responden al problema. “También puede producir una relación muy negativa de la mujer con el propio cuerpo y con las dietas. Y, para el sistema sanitario, una paciente que no tiene un diagnóstico claro puede realizar múltiples consultas y recibir tratamientos diferentes antes de llegar al profesional adecuado, lo que también tiene un coste económico”, apunta.

Susana Soto Fernández, de Adalipe, insiste también en el impacto emocional y psicológico y en las consecuencias sobre la vida cotidiana y laboral. Un diagnóstico temprano permite intervenir antes y dejar de abordar el problema únicamente como una cuestión de peso.

El lipedema tiene tratamiento, aunque no es curativo ni puede garantizar que la enfermedad no progrese, ya que su evolución es variable. El abordaje debe adaptarse a cada paciente, porque no todas necesitan las mismas medidas ni obtienen los mismos resultados. Puede incluir ejercicio, hábitos saludables, prendas de compresión y determinadas técnicas de fisioterapia.

• Una alimentación saludable ayuda a controlar el sobrepeso y la obesidad, que pueden coexistir con esta enfermedad, pero ninguna dieta la cura ni elimina el tejido afectado.
• El ejercicio físico puede contribuir a aliviar los síntomas. “Caminar, nadar, montar en bicicleta o practicar pilates son algunas de las actividades aconsejables”, enumera Martín Marfil.
• Las prendas de compresión, por su parte, no eliminan la grasa acumulada, pero proporcionan sujeción a los tejidos y pueden reducir el dolor y otras molestias y facilitar la movilidad, especialmente cuando se combinan con ejercicio. Deben adaptarse a cada paciente y, como señala De Miguel, “prescribirse adecuadamente, con medidas personalizadas”.
• Además, algunas pacientes pueden beneficiarse de técnicas de fisioterapia como el drenaje linfático manual, especialmente cuando existe acumulación de líquido asociada. Sin embargo, esta técnica no elimina el tejido adiposo característico del lipedema, por lo que su indicación debe individualizarse.
• En algunos casos también puede recurrirse a diferentes técnicas de liposucción. Los expertos recalcan que no es una cura y que su indicación debe valorarse de forma individual.

⚠️​ Además, advierten de la proliferación, especialmente en redes sociales, de supuestos expertos que prometen tratamientos o curas sin respaldo científico para esta enfermedad.

Para Concha, poner nombre a lo que le ocurría después de tantos años supuso dejar de buscar explicaciones donde no las había. Su experiencia resume una de las claves del lipedema: reconocerlo permite abordar sus síntomas y, también, dejar atrás la culpa que durante años acompaña a muchas pacientes.