Red de Ciudadanía Activa, una plataforma para la autodeterminación de personas con daño cerebral

Personas usuarias de las asociaciones de FEGADACE aspiran a emplear esta herramienta para establecer metas y tomar decisiones conjuntas para participar en la comunidad e incidir políticamente
Por Fegadace 23 de noviembre de 2023
Sesión de trabajo de la Red con personas usuarias de Alento
Imagen: FEGADACE
Desde 2022 y hasta finales de 2024, la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE) es una de las entidades ejecutantes del ‘Proyecto Rumbo: Hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva’ en Galicia. Esta iniciativa piloto, financiada por fondos de la Unión Europea y por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, propone implantar un nuevo modelo de apoyo a la inclusión, autonomía personal y cuidado de las personas con discapacidad con el objetivo de mantenerlas en su entorno comunitario y familiar. En el siguiente artículo se explica cómo FEGADACE está trabajando en ello.

Para alcanzar la meta planteada, una de las diversas líneas de actuación del proyecto consiste en el diseño y ejecución de acciones, actividades y eventos a través de la participación social activa, plena y transversal de las personas del colectivo en todos los ámbitos que configuran su día a día. En ese marco, FEGADACE quiso incentivar y apoyar la lucha por la garantía de los derechos de las personas con daño cerebral adquirido mediante la promoción de canales de activismo sociopolítico que favoreciesen su autodeterminación individual y colectiva.

Para alcanzar ese horizonte, una importante fuente de inspiración para la Federación fueron los grupos de participación ya existentes dentro del movimiento asociativo gallego de las personas con daño cerebral adquirido. Estos espacios informales, bajo diferentes denominaciones y modelos, tienen como objetivo diseñar, identificar y trabajar en acciones de incidencia y participación ciudadana que permitan a las personas con daño adquirido participar de forma activa en las diferentes dimensiones de sus vidas.

Sin embargo, son instrumentos que no están generalizados entre el colectivo y que no tienen, entre los que están en funcionamiento, mecanismos de trabajo en común.

Objetivos de la Red de Ciudadanía Activa

Por ello, desde FEGADACE se propuso sumar fuerzas a través de la constitución de una red autonómica que permitiese agrupar, bajo una misma plataforma, a personas con daño cerebral adquirido de las cinco asociaciones que conforman la Federación.

Esta herramienta, a la que se denominó Red de Ciudadanía Activa, pretende que las personas usuarias de ADACE (Lugo), ADACECO (A Coruña), Alento (Vigo), DCA Ourense y Sarela (Santiago de Compostela) cuenten con un espacio para establecer objetivos compartidos y tomar decisiones conjuntas tanto en lo relativo a su participación en la comunidad, en general, como en la incidencia en las políticas públicas y la legislación a través de la defensa activa de sus derechos, en particular.

Constitución y modelo de funcionamiento

Sesión de trabajo de la Red con personas usuarias de ADACECO
Imagen: FEGADACE

Como primer paso para la constitución de la Red, se estableció la convocatoria de encuentros con personas de las cinco asociaciones interesadas en implicarse en el proceso para difundir la idea de partida y analizar sus expectativas, dudas o reticencias ante el potencial e innovador nuevo instrumento. Para ello, se invitó a todas las personas usuarias y socias de las cinco entidades,

Así, entre junio y julio de 2023, profesionales de FEGADACE coordinaron cinco grupos focales (focus group) en los que participaron, de forma presencial, un total de 25 personas usuarias de las cinco asociaciones de la Federación (siete personas de ADACECO, seis personas de Alento, cinco de DCA-Ourense, cuatro de ADACE y tres personas de Sarela).

➡️ Primeros encuentros

En esos primeros encuentros, se realizó un diagnóstico de las necesidades, intereses y demandas de las personas asistentes y se analizó el modelo organizativo y las actividades que realizan los grupos ya existentes en Sarela (entidad en la que funciona el grupo denominado ‘Primeira Persoa’) y en Alento (en la que el colectivo se llama ‘Autoxestores’).

En esta primera toma de contacto, pudo detectarse la convicción compartida alrededor de la utilidad de la constitución de una plataforma de participación activa que dote de mayor visibilidad social al daño cerebral adquirido con relatos y voces en primera persona. También se pusieron de manifiesto las posibles dificultades para la coordinación y sostenimiento de la Red derivadas de la participación de personas que residen en diferentes provincias.

➡️ Siguientes pasos

Desde este punto de partida, el proceso, aún en un estado incipiente, continúa en marcha con el foco puesto en la formalización efectiva de la Red. Se trabaja en la elaboración de las normas básicas de funcionamiento interno y en la definición de las primeras actividades a realizar. Por ejemplo, se considera fundamental presentarse públicamente como un interlocutor válido y legítimo para agentes políticos y sociales, personal de las administraciones públicas, profesionales sanitarios, etc.

ContextualizaciónPresentación de las personas asistentesDinámicas grupales
Exposición sobre Rumbo, el proyecto en el que se enmarca su creaciónDinámica de presentación¡Vamos a opinar todas juntas y juntos!
Explicación de los objetivos de la Red de Ciudadanía ActivaAbordaje de modelos semejantes ya existentes como ejemplos inspiradores
Lluvia de ideas

Todo ello se lleva a cabo, desde el inicio, a partir de una metodología pragmática y flexible que, siguiendo el esquema ilustrado, prima la colaboración, el diálogo y la participación como motores para creación de sentimiento de comunidad. Para ello, el equipo profesional de FEGADACE, conformado por trabajadora social y educadora social, asumen un rol secundario, destinado a la mediación y facilitación de las dinámicas y decisiones que tome la Red.

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Artículo escrito por Carla Miranda Iglesias, trabajadora social de FEGADACE, y Sara Alonso Rodríguez, responsable de comunicación de la Federación.

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