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Adelaida Fisas Armengol/ Presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer

Para unos padres que tienen un hijo con cáncer es muy importante encontrarse con otras familias en su misma situación

Desde que a su hijo le diagnosticaron cáncer, hace ya más de ocho años, Adelaida Fisas colabora con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, organización que preside desde 1999. Esta catalana de 47 años anima a todos los padres afectados a ponerse en contacto con la Federación y las asociaciones vinculadas a ella porque «ayuda mucho compartir los problemas». En los 15 años de vida de la Federación han ayudado a cientos de miles de familias. Sólo con el proyecto de ayuda psicosocial y económico atienden cada año en España a 20.000 personas. «Es fundamental que los niños con cáncer lleven una vida normal, que asistan al colegio y que estén con otros niños», subraya Fisas.

¿Cuándo se crea la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer?

Lleva 15 años en funcionamiento, precisamente este año hemos celebrado el decimoquinto aniversario. Cuando se creó, había seis organizaciones repartidas por España y una de ellas empezó a reunirlas al ver que todas tenían los mismos fines, por lo que decidieron crear una federación para poder luchar juntos.

¿Luchar juntos para mejorar las condiciones de vida de los niños enfermos?

Sí, para mejorar la calidad de vida de los niños enfermos y de sus familias. En un principio los problemas que existían eran muy diferentes a los de ahora, había que luchar por cosas que ya se han conseguido, como que los padres estuvieran las 24 horas al lado del niño porque antes sólo se permitían unas horas al día, había que luchar para mejorar la información….y ahora se lucha más por el hecho de que el niño esté escolarizado durante todo el tratamiento, no sólo en el hospital, sino fuera también Ahora se lucha más por el hecho de que el niño esté escolarizado durante todo el tratamiento, no sólo en el hospital sino fuera también. No se puede olvidar que son niños que pasan un periodo muy largo sin poder asistir a la escuela y en muchas comunidades autónomas esto aún no lo tienen contemplado. Ante esta situación nosotros hemos estado pagando durante dos años a maestros domiciliarios, pero ahora la reivindicación es aún mayor, hay que hacer algo ante este problema.

¿Quiénes constituyen la Federación?

Está constituida fundamentalmente por padres con hijos que sufren cáncer, pero también contamos con profesionales para desarrollar los distintos proyectos. Tenemos como mínimo una psicóloga y una trabajadora social en cada asociación, en función de su tamaño, y el resto somos padres voluntarios que dedicamos parte de nuestro tiempo a este proyecto.

¿El trabajo que desempeña cada asociación con los niños y sus familias es el mismo en los diferentes lugares en los que se encuentran?

Prácticamente sí, aunque dependiendo de la comunidad autónoma puede haber más necesidades en unas que en otras. Hay que tener en cuenta una realidad y es que los niños dependiendo del lugar donde residan tienen que ser trasladados a hospitales de referencia como Madrid, Barcelona, Bilbao, Valencia y Sevilla, y aun y todo hay tratamientos específicos que sólo se hacen en Barcelona y Madrid. A estos niños hay que trasladarlos y las asociaciones más grandes son las que los reciben, tienen centros de acogida, alojamiento para las familias, apoyo psicológico… y aquellas asociaciones que no tienen hospital de referencia lo que hacen es trabajar en el acogimiento cuando los niños vuelven a casa. Comos son asociaciones más pequeñas, tienen que trabajar en el campo social, de rechazo…etc.

Entre las labores que realizan los miembros de la Federación destaca el soporte emocional y el asesoramiento e información en estrategias para afrontar las distintas situaciones, ¿cómo se lleva a cabo?

A través del equipo de psicólogos. En un primer momento hay que dejar un tiempo para que los padres asimilen todo lo que les está pasando y después poco a poco se van haciendo terapias de autoayuda, de apoyo e incluso cuando los niños fallecen se hacen terapias de duelo para los padres.

¿Hasta qué punto es importante para los padres que tienen un hijo con cáncer conocer a otras familias en su misma situación?

Es muy importante encontrarse con otras familias como tú. Hay que darse cuenta de que la situación es muy dura. Te hace pensar en la vida del niño, que se centra en el colegio, en sus amigos y en la familia, un entorno del que sale completamente cuando le diagnostican el cáncer. Además, si es un niño desplazado, uno de los padres tiene que desplazarse con el hijo y si tienes más hijos esto comporta una serie de problemas importantes: hay que dejar a los niños con abuelos, amigos…, uno de los padres normalmente tiene que dejar de trabajar porque el proceso es muy largo y una vez que sales del hospital las revisiones son semanales, luego cada quince días…, pero esto puede durar cinco años. Son pocas las empresas que te permiten soportar este ritmo, así que normalmente uno de los padres deja de trabajar.

¿Reciben ayudas, subvenciones públicas? ¿Cómo se financian?

Sí, tenemos ayudas, pero las que concede el Gobierno no son suficientes. Cuando eres desplazado y el tratamiento se realiza fuera de tu provincia, la ayuda no llega a 5 euros diariosTenemos ayudas, pero las que concede el Gobierno no son suficientes. Cuando eres desplazado y el tratamiento se realiza fuera de tu provincia, la ayuda no llega a 5 euros diarios, con lo que no te llega ni para comer ese día. Eso si eres desplazado, pero puede ocurrir como mi caso, que no vivo en Barcelona, sino a 90km de Barcelona. Como estoy en la provincia no recibo ninguna ayuda. Recibimos, por tanto, ayudas a nivel estatal, por medio del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y otro porcentaje se recibe a través de sorteos, actos y ferias que organizamos. Por otro lado, recibimos ayudas de organismos privados: bancos, empresas… es cuestión de moverse.

Llevan varios años organizando con gran éxito un campamento de niños con cáncer. ¿Por qué está tan solicitado? ¿Qué actividades realizan allí?

Este es un proyecto que empezó hace cuatro años. Al principio nos daba un poco de miedo juntar a los niños enfermos en un campamento cerrado pero lo hicimos pensando sobre todo en los adolescentes enfermos porque eran los que peor lo llevaban. Y la verdad es que fue un éxito total porque entre ellos pudieron hablar abiertamente, sin tabúes, sin problemas…y allí surgió de todo porque a este campamento nos llevamos a una psicóloga y trabajamos todos esos sentimientos a través del juego y la autoestima. Y como los chavales nos demandaban poder seguir viéndose durante el año hemos ampliado el proyecto y hemos pedido subvenciones. La Fundación Inocente Inocente ha dicho que sí y por tanto durante todo el año en cada asociación se va a trabajar con los adolescentes y vamos a hacer encuentros cada tres meses y después el encuentro final que serán diez días.

¿Cómo se comporta la sociedad española con estos enfermos? ¿Somos solidarios?

Bueno, hay de todo. La gente en general tiene bastante miedo. Nosotros lo vemos sobre todo en las escuelas, donde hay que explicar que al niño no le pasa nada, que puede ir al colegio como cualquier otro, aunque un día esté más cansado y otro menos, y que es fundamental para él poder estar en contacto con otros niños y llevar una vida normal. Entonces se quedan más tranquilos. Por esta razón el pasado año editamos una guía para padres y maestros sobre todas estas cuestiones. Tuvo una gran aceptación y la edición se agotó. Ahora estamos a la espera de que el Ministerio de Sanidad la reedite.


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