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Día Mundial del Síndrome de Down

Esta jornada se celebra en todo el mundo con la reivindicación de inclusión para todas las personas con síndrome de Down

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El Día Mundial del Síndrome de Down se conmemora con la vista puesta en la inclusión. Naciones Unidas estableció en 2011 que cada 21 de marzo se celebrara esta jornada para “aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades“. Sin embargo, todavía hoy, las personas con síndrome de Down sienten que han de derribar muros físicos y psicológicos muy arraigados. En el Día Mundial del Síndrome de Down, este artículo recoge las reivindicaciones de quienes hoy quieren que se escuche su voz.

Inclusión de las personas con síndrome de Down

El Día Mundial del Síndrome de Down es una fecha señalada en rojo en el calendario de las asociaciones. Y es que aprovechan esta jornada para reclamar la visibilidad de la que a menudo carecen. Se subrayan las reivindicaciones, se muestran los logros y se destacan los retos. Es el caso de Down España y sus 88 asociaciones federadas, que durante este Día muestran las capacidades de las personas con síndrome de Down y reclaman "un cambio de conciencia que favorezca la plena inclusión del colectivo en el ámbito escolar, laboral y social".

Aspectos como el lenguaje que empleamos dificultan la inclusión de las personas con síndrome de Down

La inclusión es un objetivo prioritario porque, a menudo, las personas con síndrome de Down se sienten excluidas. Así lo pone de relieve el proyecto #InclusoYo, de FEAPS Madrid y Down Madrid, que apuesta por la implicación de jóvenes con y sin discapacidad intelectual para conseguir este reto conjunto. El trabajo en equipo se ha materializado en el rap titulado 'Iguales', del que se ha grabado un videoclip y que "ofrece un mensaje de inclusión, fruto de todo lo aprendido". Esta campaña ha apostado por los jóvenes como "agentes activos del cambio social".

Pero los cambios llegan de la mano de todas las personas y de cuestiones tan comunes como el uso del lenguaje. De ahí que una petición reciente haya solicitado la retirada del Diccionario de la Real Academia Española (DRAE) de "voces y acepciones obsoletas e imprecisas". El hecho de no actualizar los términos, de mantener la utilización de aquellos que son despectivos, supone una falta a la dignidad de las personas y contraviene cualquier atisbo de inclusión.

Conocer a las personas con síndrome de Down

El síndrome de Down es una alteración genética. Las personas que la tienen cuentan con tres cromosomas, en lugar de dos, en la pareja cromosómica 21. Este cromosoma extra es el que causa la alteración. El síndrome de Down no es una enfermedad. El médico británico John Langdon Haydon Down fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que compartían un grupo de personas y se tomó su nombre para referirse a este síndrome, descubierto en 1958 por el genetista francés Jérôme Lejeune.

La incidencia del síndrome de Down es de 1 de cada 700 concepciones, precisa Down España. Las asociaciones que la componen apoyan a las familias desde el primer momento hasta la llegada del bebé y también después. Y es que, sobre todo en los primeros meses, las familias se sienten perdidas ante el desconocimiento de cómo será la vida junto a sus hijos.

Junto con este factor, la salud es un aspecto importante. Si bien las personas con síndrome de Down no requieren un tratamiento por este motivo, algunos pequeños tienen patologías asociadas, como cardiopatías congénitas, problemas auditivos o visuales y anomalías intestinales, entre otras. Los avances en el síndrome de Down han conseguido duplicar la esperanza de vida de las personas, de 25 a 58 años, aunque ahora se sabe que la alteración genética descrita tiene consecuencias diferentes en cada persona.

Lo importante, sin embargo, es ser conscientes de que, tal como explica el catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria Jesús Flórez, según recoge DOWNberri, "son personas que tienen buenas capacidades perceptivas y manipulativas, que saben leer y escribir con soltura, usan el ordenador, conversan y dialogan, desarrollan diversas actividades como el deporte y poseen talento musical y ritmo, entre otras muchas cualidades". Las limitaciones están, en todo caso, en las personas que les desconocen.

La vida no va de cromosomas

“La vida no va de cromosomas” es la nueva campaña de Down España para el Día Mundial del Síndrome de Down. Su finalidad es “demostrar que no existen diferencias entre los niños con y sin esta discapacidad intelectual, acercando a todo el mundo su manera de ser, pensar y sentir”. Para ello, se recalca la felicidad que hijos y madres reciben en su día a día, gracias a su cercanía y complicidad. Las protagonistas son 10 madres y otros tantos menores con y sin síndrome de Down. El vídeo apela al corazón al mostrar a las madres lo que sus hijos piensan de la relación con ellas.

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