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Enfermedades raras
Cuando una enfermedad afecta a pocas personas
Hasta el momento se han identificado unas 7.000 enfermedades raras, en su mayoría crónicas y sin posibilidad de cura
Porfiria, la enfermedad del color púrpura
Está poco extendida entre la población, de ahí que junto a sus síntomas, tan inconcretos, sea una de las enfermedades más difíciles de diagnosticar
Púrpura trombocitopénica, misteriosa enfermedad
La alteración que sufren las plaquetas en esta enfermedad hace que los afectados presenten desde abundantes moratones hasta hemorragias importantes
Síndrome del Maullido de Gato
El síndrome de Maullido de Gato afecta a uno de cada 50.000 nacimientos y se presenta con mayor frecuencia en niñas
NOTICIAS | [Ver más noticias]
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- La Junta de Andalucía promueve una iniciativa para hallar el patrón genético de las enfermedades raras
- Sanidad y comunidades acuerdan una estrategia para investigar enfermedades raras
- Investigadores estadounidenses identifican el gen responsable del síndrome de Angelman
- Cerca de 700 científicos se dedican ya al estudio de enfermedades raras en España
- Sanidad y las comunidades designan los primeros centros de referencia para enfermedades raras
- Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España
- Realizan el primer trasplante de células madre para curar una epidermolisis bullosa
- La Generalitat de Cataluña presenta el primer protocolo para actuar contra la lipoatrofia semicircular
- La industria farmacéutica reitera su oferta para colocar a España a la vanguardia de la investigación sobre enfermedades raras
- Farmaindustria propone desarrollar una estrategia contra las enfermedades raras
- Aumentan los casos de lipoatrofia semicircular entre trabajadores de edificios de Cataluña
- Los afectados por enfermedades raras reclaman centros específicos para su tratamiento
- Las enfermedades raras afectan en España a tres millones de personas, según FEDER
- El banco de células madre adultas Inbiobank ensayará un fármaco celular contra la epidermolisis bullosa
- Afectados por "enfermedades raras" presentan en el Senado un informe que denuncia su situación "dramática"
- El Instituto de Salud Carlos III creará un consorcio para impulsar la investigación de fármacos para tratar enfermedades raras
- Un equipo del CSIC describe una nueva terapia contra el lupus sistémico, una enfermedad inflamatoria crónica
- Los diagnósticos correctos de las denominadas "enfermedades raras" pueden llegar a tardar hasta 30 años
- Investigadores españoles descifran el funcionamiento de una proteína clave en el desarrollo de enfermedades raras
- Entre dos y tres millones de españoles padecen alguna de las denominadas enfermedades raras
- Nace una nueva asociación para ayudar a los afectados por las denominadas enfermedades raras
- Los farmacéuticos exigen ayudas para los medicamentos de "enfermedades raras"
- Inaugurado en Madrid el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER)
- Sanidad creará un instituto de investigación de enfermedades raras
- Casi tres millones de españoles padecen una de las más de 3.000 'enfermedades raras'
Antonio Bañón, vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER
"En España
El 20% de las personas con enfermedades raras tardan 10 años en tener un diagnóstico"
Blanca Espinet, especialista en citogenética del Hospital del Mar, de Barcelona
«En el diagnóstico postnatal se elaborarán chips con genes de distintos síndromes»
Andrés Corno, farmacéutico genetista clínico y director de Análisis Genéticos ANCOR
"Podemos estudiar qué genes tienen una menor capacidad de eliminar tóxicos
Como el humo del tabaco"
Albert Jovell Fernández, presidente del Foro Español de Pacientes
«Los pacientes españoles quieren participar en las decisiones políticas que contribuyan a perfeccionar el sistema sanitario»
Munther Khamashta, Unidad de Lupus del Hospital Saint Thomas, en Londres (Reino Unido)
"Es posible controlar el lupus sin necesidad de tratamiento corticoide"
Luís García, experto en distrofias musculares. Instituto de Miopatías de París
«La terapia génica nos ayudará a vencer a la distrofia muscular»
"Intentamos que los fármacos imprescindibles lleguen a todo el mundo"
Ángel Huélamo
Responsable de Proyectos de cooperación de Farmacéuticos sin Fronteras
Jordi Surrallés, catedrático de Genética de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB)
"A partir de células de la piel de enfermos de anemia de Fanconi
Se han obtenido células sanguíneas sanas"
Elkin Muñoz, director de Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) de Vigo
«Hemos conseguido cortar la transmisión de la enfermedad de Norrie en una familia»
Montserrat Pàmies, presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
«En España no existe ningún centro de referencia para tratar la enfermedad de Behçet»
Modesto-José Varas Lorenzo, coordinador del Servicio de Aparato Digestivo de CIMA y del Centro Médico Teknon de Barcelona
"La dieta estricta controla los síntomas de la intolerancia a la fructosa"
Vicenç Torregrosa Prats, servicio de Nefrología. Hospital Clínic de Barcelona
«Cuando los riñones funcionan a menos de un 50% de su capacidad
Dejan de metabolizar vitamina D»
Arantza Ruiz de las Heras, dietista-nutricionista, especialista en errores innatos del metabolismo
"Los pacientes han de sentir la dieta como algo bueno que les salva la vida
No como un castigo"
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